Houve incríveis avanços no diagnóstico e tratamento do câncer de mama nos últimos anos. E histórias sobre celebridades que “venceram” o câncer de mama continuam a ser fonte de inspiração para muitas pessoas.
No entanto, esta ênfase na luta, na derrota e na sobrevivência ao cancro exclui as vozes daqueles que não sobreviverão. Ou seja, as muitas pessoas diagnosticadas com câncer de mama metastático incurável e que limita a vida, que mata nove australianos todos os dias ou quase 3,300 pessoas um ano. Ainda um 10,000 estimado Os australianos estão convivendo com o diagnóstico.
Ser diagnosticado com câncer de mama metastático, como foi feito por um dos autores, significa tratamento contínuo para viver o máximo e melhor possível. Significa também uma necessidade contínua de apoio emocional e prático.
No entanto, a sociedade, os profissionais de saúde, as organizações de defesa do cancro e até mesmo os familiares e amigos mais próximos de um paciente podem ter dificuldade em compreender como é viver com um cancro incurável e que limita a vida e qual a melhor forma de prestar apoio.
Por que há tão pouca consciência?
Câncer de mama metastático, também chamado de câncer de mama em estágio quatro, é a forma mais grave de câncer de mama. Ao contrário do câncer de mama inicial, que está contido na mama ou nos gânglios linfáticos próximos, o câncer de mama metastático se espalhou para outras partes do corpo, mais frequentemente para os ossos, pulmões, fígado ou cérebro.
Não há cura para o cancro da mama metastático, apesar de décadas de defesa, financiamento e investigação. O tratamento continua enquanto ajudar a controlar o câncer e for tolerado pelo paciente. A sobrevivência média é dois a tres anos, embora tratamentos novos e mais recentes signifiquem que alguns pacientes vivem muito mais tempo.
Como sociedade, podemos nos sentir desconfortáveis falando e enfrentando a morte. Quando se trata de câncer, geralmente preferimos focar em boas notícias. Estas narrativas são muitas vezes consideradas melhores para a angariação de fundos e são tranquilizadoras para as pessoas recentemente diagnosticadas. Mas eles não conseguem representar a diversidade e a realidade das experiências de câncer.
Apesar da pesquisa considerável em pessoas com câncer de mama não metastático, relativamente pouco é conhecido sobre australianos com câncer de mama metastático.
Sentindo-se silenciado e sem apoio
Através da nossa pesquisa queríamos compreender melhor as experiências das pessoas com o câncer de mama metastático. Entrevistamos 38 participantes de toda a Austrália com diversas experiências de câncer de mama metastático. Os participantes foram recrutados através de organizações comunitárias e de câncer de mama.
Encontrámos mensagens e campanhas públicas sobre a sobrevivência ao cancro, que enfatizam a esperança e a positividade, abafando as vozes daqueles com cancro da mama metastático. O foco em “histórias de sucesso” sobre a sobrevivência ao câncer de mama fez com que algumas pessoas sentissem que era sua responsabilidade “vencer” o câncer. Se não o fizessem, a culpa seria deles mesmos. Como nos contou um entrevistado:
Eu reajo muito mal a tudo isso: 'tivemos câncer de mama, vencemos e sobrevivemos'. Não somos fantásticos? Há quase uma sensação de que se você não venceu o câncer de mama, você não se esforçou o suficiente.
O silêncio em torno do câncer de mama metastático foi comum nas experiências dos participantes da pesquisa. Impediu que muitos se conectassem com outras pessoas e recebessem o apoio de que precisavam. Afetou até mesmo o relacionamento com as pessoas mais próximas, deixando-os se sentindo incompreendidos:
Eles não percebem que tenho que ficar em tratamento para sempre. Eu não vou ficar curado. Acho que a sociedade pensa que tudo pode ser consertado; o câncer de mama metastático na verdade não pode ser corrigido.
Compartilhar medos e preocupações profundos sobre sua expectativa de vida pode fazer com que as pessoas com câncer de mama metastático se sintam esgotadas, em vez de apoiadas. Muitos participantes relataram ter que apoiar e proteger familiares, amigos, conhecidos e colegas de trabalho da realidade do seu diagnóstico terminal.
Você esconde o que sente porque não quer ser evitado [...] Você faz aquela cara grande e feliz. Mas, como uma cebola, se você descascasse as camadas, descobriria o que está acontecendo.
Embora muitos participantes quisessem juntar-se a uma comunidade de pessoas com cancro da mama metastático, tiveram dificuldade em saber como encontrar uma. Aqueles que o fizeram enfatizaram o quão inestimável foi:
Poder me identificar e saber que essas pessoas realmente me entendem é um grande alívio e diminui o isolamento.
Essas descobertas ecoam pesquisa anterior demonstrando que pessoas com câncer de mama metastático têm maiores necessidades de apoio do que aquelas com câncer de mama não metastático. E essas necessidades são menos provável de ser atendido by cuidados de saúde, serviços de apoio, família ou amigos.
Um novo caminho
Ser diagnosticado com câncer de mama metastático pode ser assustador, solitário e criar necessidades significativas de apoio. É essencial que as pessoas com câncer de mama metastático tenham seus vozes ouvidas e suas necessidades atendidas.
As próximas etapas devem incluir:
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melhorando a coleta de dados pelos registros de câncer então sabemos exatamente quantas pessoas na Austrália têm câncer de mama metastático
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aumento da representação de pessoas com câncer de mama metastático em organizações de defesa, apoio e pesquisa
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acesso nacional a programas peer-to-peer e grupos de apoio ao câncer de mama metastático liderados profissionalmente.
Devemos garantir que as pessoas com câncer de mama metastático falem sobre suas experiências e necessidades. Como disse um colega com câncer de mama metastático:
Li um artigo escrito por uma “sobrevivente” de câncer de mama em estágio inicial. Parecia alguém descrevendo o inverno quando só havia experimentado o outono.
Se você ou alguém que você conhece tem câncer de mama metastático, essas organizações poderão apoiá-lo ou conectá-lo a outras pessoas com o mesmo diagnóstico:
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Rede de câncer de mama da Austrália para informações e suporte
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Fundação McGrath para obter informações sobre o acesso a enfermeiras que cuidam da mama metastática.
Sophie Lewis, professor sênior, Universidade de Sydney, Universidade de Sydney; Andrea SmithPesquisador companheiro Universidade de Sydney e Katherine Kenny, Pesquisador Sênior do ARC DECRA, Universidade de Sydney
Este artigo foi republicado a partir de A Conversação sob uma licença Creative Commons. Leia o artigo original.
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