Amostras de sangue de exames de saúde pediátricos podem fornecer dados valiosos para pesquisas em saúde pública. AP Photo/Carlos Osório
O governo Trump está trabalhando para enfraquecer os regulamentos ambientais dos EUA em muitas áreas, da poluição da água e do ar ao desenvolvimento de energia e conservação da terra. Uma de suas propostas mais controversas é conhecida como "regra da ciência secreta " porque exigiria que os cientistas divulgassem todos os seus dados brutos, incluindo registros médicos confidenciais, para que suas descobertas fossem consideradas na definição dos regulamentos.
Essa proposta limitaria drasticamente quais tipos de pesquisa científica e médica a Agência de Proteção Ambiental pode utilizar ao elaborar políticas. Segundo relatos da imprensa, um painel consultivo da EPA com muitos membros nomeados pelo Presidente Trump tem criticou a regra, dizendo que pouco fará para aumentar a transparência e pode limitar que tipos de pesquisa são realizados.
Como diretor de um centro de saúde urbana, Estudo questões incluindo exposição humana a substâncias tóxicas como chumbo e mercúrio. Informações confidenciais do paciente são um recurso essencial para o meu trabalho. Se a regra da ciência secreta for aprovada, acredito que a saúde das crianças sofrerá como resultado direto.
Apesar de medidas como eliminar gradualmente a gasolina com chumbo, o envenenamento por chumbo ainda é um sério problema de saúde pública nos EUA. AZDHS
Usando registros de saúde infantil para mapear a exposição ao chumbo
Meu trabalho é possível porque os pesquisadores podem obter registros confidenciais de pacientes, sob rigorosos regulamentos e supervisão para garantir sua confidencialidade durante a análise. Esses controles são obrigatórios sob regulamentos federais que foram corretamente instituídos para proteger a identidade e os dados de saúde das pessoas, de acordo com a Lei de Portabilidade e Responsabilidade do Seguro de Saúde de 1996, ou HIPAA.
Comecei a pesquisar pontos quentes de exposição ao chumbo nas cidades dos EUA há quase 15 anos, muito antes de milhares de crianças serem envenenadas pelo chumbo em Flint. A exposição pediátrica ao chumbo resulta em efeitos neurológicos permanentes - ou seja, QI reduzido e déficits na atenção, aprendizado e memória em comparação com os pares não-intoxicados. Esses impactos são permanentes, portanto, é essencial identificar e eliminar as fontes de exposição ao chumbo antes que as crianças sejam envenenadas.
Como não tinha recursos para obter e analisar milhões de amostras de solo, poeira e água para chumbo, procurei os prontuários médicos. Crianças em todo o país fazem exames de sangue de rotina, e muitos deles incluem um teste dos níveis de chumbo no sangue. Percebi que, se eu pudesse obter esses registros, bem como a idade de cada criança, data do teste e endereço residencial, eu poderia mapear a distribuição do envenenamento por chumbo.
Em um mundo ideal, os especialistas em saúde pública não usariam mapas baseados em crianças que já foram permanentemente envenenadas para encontrar fontes de exposição. No entanto, 16,000 registros médicos depois, eu pude produzir um mapa detalhado bloco a bloco de níveis sanguíneos em crianças em Indianapolis.
Níveis de chumbo no sangue de crianças em Indianapolis, Indiana, no período de fevereiro de 2002 a dezembro de 2008 (n = 12,431) para crianças entre 0 e 5.99 anos (área = 1,044 km2). Filippelli et al., 2012., CC BY
Identificação de fontes de exposição e tempo
Essa abordagem levou eu e meus colegas a duas grandes descobertas que melhoraram as comunidades e moldaram as políticas nos níveis local e nacional. Nenhuma dessas idéias poderia ser usada para implementar soluções sob a regra da ciência secreta proposta.
Primeiro, descobrimos que os padrões pediátricos de distribuição de intoxicação por chumbo identificados nos registros médicos corresponde a um mapa rudimentar padrões de contaminação de chumbo herdada - chumbo emitido ao longo de décadas por fontes como gasolina com chumbo, tinta à base de chumbo e emissões industriais - que construímos a partir de pesquisas separadas em solo urbano e poeira. Isso indicava que, pelo menos em Indianápolis, o solo e a poeira contaminada gerados eram provavelmente o principal mecanismo de exposição ao chumbo em crianças.
Conseguimos alavancar essa descoberta em alguns bairros particularmente contaminados, onde a EPA já havia realizado limpezas. De fato, nosso trabalho estimulou a agência a reanalisar um desses bairros mal mitigados e a reabrir a limpeza por um período área alvo muito mais ampla.
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Os sintomas de envenenamento por chumbo não aparecem até que os níveis de chumbo no sangue estejam altos; portanto, reduzir a exposição é a única maneira eficaz de evitar danos permanentes.
Segundo, conseguimos verificar a fonte de variações sazonais nos níveis de chumbo no sangue das crianças. Por meio de algumas modelagens atmosféricas básicas, identificamos a geração sazonal de poeira como o principal fator desse padrão. Por exemplo, quando o solo fica mais seco por um longo período de tempo, gera mais poeira que pode ser rastreada em residências ou soprada no ar. Se esse solo estiver contaminado com chumbo, o pó também será contaminado e se tornará um fonte de exposição regional.
Depois de expandir essa análise para 10 cidades diferentes dos EUA, estávamos confiantes o suficiente para começar a recomendar às redes clínicas que levassem em consideração as datas dos exames de sangue. Um valor de chumbo no sangue de agosto pode ser o dobro do nível de um teste de fevereiro, por isso acreditamos que era importante considerar o momento de avaliar se uma criança pode estar em risco de exposição insegura. Isso levou à primeira política de triagem a ser implementada em torno do momento dos resultados dos testes de chumbo.
Colocando antolhos nos reguladores
Nenhuma dessas descobertas teria sido possível sem acesso aos registros médicos originais e confidenciais dos pacientes. Para cada paciente, é necessário um endereço residencial específico e resultados individuais exatos dos testes de chumbo no sangue. Ambas são classes protegidas de informações pessoais que devem ser mantidas em sigilo de acordo com os regulamentos federais.
Participei em 2011 da EPA's Avaliação Integrada da Ciência para Lead processo de revisão, no qual a agência analisou documentos e consultou especialistas para determinar se as disposições da Lei do Ar Limpo que regulam a exposição ao chumbo no ar protegiam adequadamente os americanos. Os reguladores estavam particularmente interessados nas ligações em pequena escala entre os níveis de chumbo no sangue e as fontes conhecidas de chumbo a partir do pó que nossa pesquisa estava descobrindo. Eventualmente, a agência padrões aceitáveis reduzidos para chumbo no pó em 2019.
A exposição ao chumbo na infância ainda é uma risco à saúde pública de proporções epidêmicas em algumas partes dos EUA, principalmente nas cidades. As fontes potenciais são relativamente conhecidas: solo, poeira e água. O desafio é que os pesquisadores não tenham medidas ambientais adequadas para essas fontes. Até o momento, resultados em grande escala revelados pelos dados de saúde humana continuam sendo nossa melhor maneira de identificar fontes e, assim, informar políticas para proteger as crianças.
Se a regra da ciência secreta for adotada, os funcionários da EPA terão que fingir que esse tipo de pesquisa não existe, uma vez que os registros dos pacientes em que se baseia não podem ser tornados públicos. Na minha opinião, isso deixará centenas de milhares de crianças em todo o país em risco de uma vida inteira de danos evitáveis por envenenamento por chumbo e outros tipos de poluição que os pesquisadores analisam usando dados médicos privados.
Sobre o autor
Gabriel Filippelli, professor de Ciências da Terra e diretor do Centro de Saúde Urbana, IUPUI
Este artigo foi republicado a partir de A Conversação sob uma licença Creative Commons. Leia o artigo original.
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