Ao toque de um aplicativo, Emma rastreia seu diabetes. Ela entra nos níveis de comida, exercício, peso e açúcar no sangue e, em seguida, configura lembretes de medicação.

Suzanne usa o mais recente dispositivo utilizável para rastrear sua rota de corrida e as distâncias percorridas. Como ela não dormiu muito bem no último mês, ela também registra seus padrões de sono.

Richard toma seu comprimido para esquizofrenia. O tablet contém um sensor que se comunica com os bancos de dados centrais de saúde para informar os profissionais de saúde se ele tomou a medicação.

A revolução da saúde participativa

Esta é a revolução da saúde participativa, onde as pessoas usam aplicativos e dispositivos portáteis e engolem sensores, para acompanhar sua saúde e bem-estar, para assumir o controle em nome do empoderamento.

Últimos números indicam que dois em cada três australianos têm uma conta de mídia social e a maioria gasta quase o equivalente a um dia por semana on-line. Em 2017, 90% dos australianos estarão on-line e, em 2019, a maioria dos lares terá uma média de dispositivos domésticos 24 (como alarmes, telefones, carros e computadores) conectados on-line.

Pesquisadores dizer Atualmente, existem mais de aplicativos médicos e de saúde 160,000; Estima-se que 485 milhões de dispositivos portáteis são projetados para ser lançado um ano pela 2018.

Todo esse auto-rastreamento e conectividade tem implicações para a prestação de cuidados de saúde. Também está mudando a forma como os pesquisadores coletam e analisam dados.

O público tornou-se agora os sujeitos do estudo e as ferramentas de coleta. As pessoas também podem compartilhar esses dados de novas maneiras.

Os dados de aplicativos de Emma podem ser usados ​​durante suas consultas de saúde para orientar seu tratamento de diabetes e preencher seus registros médicos. Então, Emma tornou-se uma parceira ativa na forma como seus cuidados de saúde são gerenciados.

Emma também pode participar de uma comunidade on-line para compartilhar essas informações pessoais de saúde publicamente. Ela pode usar novas plataformas doar dados para o bem público.

A ideia é que alguém como Emma, ​​talvez recentemente diagnosticado com diabetes, ou mesmo pesquisadores de diabetes, acesse esta informação e a use para o bem maior. No entanto, as implicações desse compartilhamento de dados não receberam muita atenção.

Riscos emergentes

Emma escolhe carregar suas informações pessoais de saúde para um desses sites de compartilhamento de dados; ela está no controle e empoderada. Como o site promete anonimato, ela acha que há pouco risco. Mas existem riscos, alguns não intencionais.

Alguns pesquisadores sugerir conjuntos de dados disponíveis publicamente podem ser combinados e analisados ​​para identificar comportamentos negativos relacionados a condições específicas. Esses comportamentos negativos podem então estar ligados a grupos sociais ou culturais específicos e aumentar o potencial de estigmatização.

O fluxo e o movimento de dados também estão criando mais perguntas sobre consentimento e privacidade. Muitas pessoas não sabem onde os dados estão indo e como são usados. UMA relatório preliminar recente indica que 13% dos australianos possuem um dispositivo wearable como o que Suzanne usa para rastrear sua corrida, caminhada e sono.

Quantas pessoas sabem o bem-estar e os dados de localização que esses dispositivos portáteis coletam viaja de volta para as empresas que os vendem e é usado de maneiras que sabemos pouco?

Quão participativo é isso?

A relatório recente pinta uma imagem dos australianos prestes a embarcar nesta revolução.

Constatou-se que 87% das pessoas faria consultas on-line, 74% usaria kits de diagnóstico doméstico para colesterol, 70% solicitaria prescrições usando um aplicativo móvel, 61% consultaria seu médico por vídeo em seu computador e 70% se comunicaria com um médico ou outro profissional de saúde por e-mail, texto ou mídia social.

Mas isso é para todos? Pesquisadores argumentar Muitos aplicativos médicos e de saúde são específicos para a saúde mental, mas poucas pessoas os utilizam. É mais provável que as pessoas baixem um aplicativo de saúde mental quando um profissional de saúde o recomendar, em vez de baixá-lo por conta própria.

Até agora, a maioria discussão Tem sido sobre a capacidade das pessoas de usar aplicativos e dispositivos portáteis para promover sua autonomia como cidadãos verdadeiramente capacitados.

Mas existe a mesma preocupação de que novas tecnologias digitais possam erodir a autonomia. Um exemplo é o movimento de dados para empresas sem conhecimento ou consentimento individual.

Outro exemplo pode estar no caso de Richard de monitorar seu uso de medicamentos para esquizofrenia, com seu potencial para maior vigilância e controle, uma forma de paternalismo digital.

Orientação ética

A orientação ética é necessária para mitigar esses riscos emergentes de saúde participativa. As oportunidades sem precedentes de envolvimento público no rastreamento e compartilhamento de dados significam que precisamos garantir que a participação seja mais do que a mera geração de dados e realmente atinja uma verdadeira parceria e empoderamento.

As instituições de pesquisa precisarão estabelecer diretrizes para determinar a confiabilidade e a legitimidade dos dados compartilhados publicamente. Os comitês de ética em pesquisa e a comunidade de pesquisa precisarão discutir onde estão os limites entre ser um sujeito de dados e um coletor de dados.

Precisamos pensar em quem possui dados e como os direitos para usar esses dados serão concedidos.

Também é preciso entender melhor o impacto dos aplicativos de saúde mental e dos novos dispositivos de sensores tecnológicos para as pessoas que vivem com doenças mentais.

Sobre o autor

Victoria J Palmer, Pesquisadora de Pós-Doutorado em Ética Aplicada, University of Melbourne

Este artigo foi originalmente publicado em A Conversação. Leia o artigo original.

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