Os pacientes com COVID de longa data enfrentam muitas barreiras, a primeira das quais é ter a sua doença minimizada ou desconsiderada por outros. (Freepik)

Está cada vez mais claro que o O vírus SARS-CoV-2 não vai desaparecer em breve. E para alguns pacientes, os sintomas também não desapareceram.

Em janeiro de 2023, nossa equipe de pesquisadores do Instituto do Pacífico sobre Patógenos, Pandemias e Sociedade publicaram um resumo de pesquisa sobre como as pessoas buscam informações sobre o longo COVID. O resumo foi baseado em uma revisão de escopo, um tipo de estudo que avalia e resume as pesquisas disponíveis. Nossa equipe interdisciplinar visa compreender as experiências de pessoas com COVID de longa duração, a fim de identificar oportunidades de apoio aos cuidados de saúde e acesso à informação.

Persistente por muito tempo COVID

Long COVID (também chamado Condição pós-COVID-19) é uma doença que ocorre após a infecção pela COVID-19, durando semanas a meses e até anos. Cunhado pela primeira vez por um paciente no Twitter, o termo também representa um movimento coletivo de pessoas que vivenciam os efeitos de longo prazo da COVID-19 e defendem cuidados. Cerca de 15 por cento dos adultos que tiveram COVID ainda apresentam sintomas após três meses ou mais.

Longo COVID afeta sistemas por todo o corpo. No entanto, as flutuações dos sintomas e as ferramentas de diagnóstico limitadas tornam o diagnóstico difícil para os prestadores de cuidados de saúde, especialmente com mais de 200 sintomas que pode se apresentar nos pacientes. Talvez porque a COVID de longa data se apresente de muitas maneiras diferentes, a doença tenha foi contestado em toda a área médica.

Para identificar oportunidades para reduzir barreiras aos cuidados prolongados de COVID, nossa equipe explorou como os pacientes e seus cuidadores acessam informações sobre longo COVID. Descobrimos que uma das barreiras mais significativas enfrentadas pelos pacientes é iluminação médica a gás pelas pessoas a quem recorreram em busca de ajuda.

A falta de validação leva ao estigma

Gaslighting médico ocorre quando os profissionais de saúde descartam ou culpam falsamente os pacientes pelos seus sintomas. Embora novas informações sobre a COVID longa tenham se tornado mais facilmente disponíveis, alguns pacientes continuam a enfrentar a iluminação a gás e sentem que seus sintomas são tratado com menos seriedade por alguns profissionais de saúde.

Essa demissão pode corroer a confiança no sistema de saúde e também pode levar a estigma e vergonha.

Os resultados preliminares do nosso estudo em curso com pacientes com COVID de longa duração indicam que, quando os médicos não validam a condição de um paciente, isso se estende às redes comunitárias de familiares e amigos que também podem ignorar os seus sintomas, contribuindo para uma maior estigmatização em casa.

A iluminação a gás médica pode apresentar barreiras adicionais ao tratamento, como não ser encaminhado a especialistas ou a longas clínicas de COVID. Isso pode, por sua vez, agravar outros sintomas, como fadiga e exacerbar os sintomas psicológicos de COVID longo, como depressão e ansiedade.

A iluminação a gás médica não é nova. Foi documentado por pacientes com outras condições crônicas, como encefalomielite miálgica ou síndrome de fadiga crônica. E embora isso seja comum em pacientes com doenças não visíveis, a iluminação a gás médica é mais comumente experimentada por mulheres e pessoas racializadas.

Pacientes com COVID há muito tempo também observam preconceitos de gênero, pois as mulheres com sintomas prolongados sentem que não acreditam nelas. Isto é particularmente preocupante, uma vez que estudos revelaram que as mulheres são desproporcionalmente mais propensas a ter COVID prolongado.

Para onde vamos a partir daqui?

Embora as informações sobre a COVID estejam em constante mudança, é evidente que os pacientes enfrentam muitas barreiras, a primeira das quais é ter a sua doença minimizada ou ignorada pelos outros. Para garantir que os pacientes tenham acesso a cuidados compassivos, sugerimos:

1. Educar os médicos sobre a longa COVID

Como as definições de COVID longa e sua apresentação variam amplamente, os médicos de atenção primária precisam de apoio para reconhecer e reconhecer a condição. Os médicos de clínica geral (CG) também devem fornecer aos pacientes informações para ajudar a controlar os seus sintomas. Isto requer ouvir ativamente os pacientes, documentar os sintomas e prestando muita atenção aos sintomas que precisam de mais atenção.

Treinar os médicos sobre toda a gama de sintomas e encaminhar os pacientes para os apoios disponíveis reduziria o estigma e ajudaria os médicos, reduzindo a necessidade de eles próprios recolherem informações.

2. Aumentar a conscientização sobre o longo COVID

Para aumentar a consciencialização sobre a longa COVID e reduzir o estigma, as organizações de saúde pública e comunitárias devem trabalhar em colaboração. Isto pode incluir uma campanha de sensibilização e informação pública sobre sintomas prolongados de COVID e a disponibilização de apoio. Fazer isso tem o potencial de promover o apoio comunitário aos pacientes e melhorar a saúde mental dos pacientes e de seus cuidadores.

3. Garanta que as informações estejam acessíveis

Em muitos sistemas de saúde, os GPs são porteiros para especialistas e são considerados fontes de informação confiáveis. No entanto, sem diretrizes diagnósticas estabelecidas, os pacientes são deixados auto-defensor e provar que sua condição existe.

Por causa de encontros negativos com profissionais de saúde, os pacientes recorrem a plataformas de mídia social, incluindo longos casos de COVID comunidades online no Facebook. Embora estas plataformas permitam aos pacientes validar experiências e discutir estratégias de gestão, os pacientes não devem depender apenas das redes sociais, dada a potencial para desinformação. Como resultado, é crucial garantir que a informação sobre a COVID longa seja multilingue e esteja disponível numa vasta gama de formatos, tais como vídeos, meios de comunicação online e impressões físicas.

A recomendações recentes do Conselheiro Científico Chefe do Canadá estabelecer critérios de diagnóstico, percursos de cuidados e um quadro de investigação para a COVID longa são um desenvolvimento positivo, mas sabemos que os pacientes precisam de apoio agora. Melhorar a educação e a conscientização de longo prazo sobre a COVID não resolverá todos os problemas enfrentados pelos pacientes, mas são fundamentais para um cuidado compassivo e baseado em evidências.

Sobre os Autores

Simran Purewal, Pesquisador Associado, Ciências da Saúde, Universidade Simon Fraser; Kaylee Byers, Diretor Adjunto Regional, Nó BC da Cooperativa Canadense de Saúde da Vida Selvagem; Cientista Sênior, Instituto do Pacífico sobre Patógenos, Pandemias e Sociedade, Universidade Simon Fraser; Kayli Jamieson, estudante de mestrado em comunicação, assistente de pesquisa do Pacific Institute on Pathogens, Pandemics and Society, Universidade Simon Fraser e Neda Zolfaghari, Coordenador de Projeto, Instituto do Pacífico sobre Patógenos, Pandemias e Sociedade, e Projeto Pandemias e Fronteiras, Universidade Simon Fraser

Este artigo foi republicado a partir de A Conversação sob uma licença Creative Commons. Leia o artigo original.

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