Imagem por anja_schindler 

A esclerose múltipla (EM) acrescentou uma reviravolta bizarra à minha busca para encontrar realização e servir aos outros. Às vezes, isso me ajudou a compreender meu propósito com maior clareza, mesmo que às vezes frustrasse meus planos. Meu foco mudou com o tempo, ajustando-se aos meus caprichos, limitações de saúde e aos interesses e necessidades da minha família. Agradeço cada formação que levei: a clínica, meus pacientes, a maratona, meus filhos, esse livro.

Don sente saudades dos dias em que Ella e Clara o abraçaram sem avisar e se aconchegaram com ele antes de dormir. Eu não sou. Bem, principalmente não. Talvez porque minha esclerose múltipla – com tonturas crônicas e insônia – tenha me atormentado por vários anos quase todos os dias, não me lembro com carinho daqueles anos em que fui pai de crianças pequenas.

Estou grato agora por Ella preparar seu próprio café da manhã e almoço, ir de carro até a escola e fazer a lição de casa sem avisar. Mas estou especialmente grato pelo seu espírito generoso, pela sua personalidade amigável, pelo seu notável sentido de humor, pelo seu amor pela música e pelas viagens, pela sua curiosidade pelo mundo. Apesar das minhas enormes inadequações como mãe, ela está bem — mais do que bem.

Clara não nos acorda mais no meio da noite. Ela é atenciosa, ferozmente independente e muito amada por todos que a conhecem. Ela é uma excelente nadadora e uma talentosa artista e fotógrafa. Ela adora tocar rock clássico na velha guitarra elétrica de Don. Don e eu não sentimos mais que estamos no Lugar de Espera do Dr. Seuss. Podemos celebrar o lugar onde estamos agora.

Aceitação, ressentimento, incentivo

Eu não aceito exatamente minha EM. Eu ainda me ressinto disso. Mas sinto-me encorajado pelos rápidos avanços na investigação e nos cuidados com a EM, que levaram a novas abordagens de tratamento e a uma melhor compreensão da doença. E descobri maneiras de lidar com isso. Mudanças na dieta não ajudaram, mas interromper a cafeína ajudou. A meditação contínua e a atenção plena ajudaram a reduzir minha ansiedade em relação ao futuro.

Eternamente frustrado com o sistema de saúde, tanto como médico como como paciente, deixei a prática clínica para trabalhar durante vários anos em programas para melhorar e transformar a forma como os cuidados de saúde são prestados a nível populacional. Embora sentisse falta dos meus pacientes, encontrei um equilíbrio melhor para mim e minha família. Tenho dias muito mais normais do que tontos agora.

Quando, no final de 2016, tive outra crise, troquei de medicamento novamente e terminei um rascunho deste livro. Eu me lembrei, é assim que as coisas são agora. Não tive nenhuma progressão detectável da doença desde então. E outra mudança de carreira, para incluir alguns cuidados diretos ao paciente, está no horizonte.

A EM é uma desculpa para dormir oito horas, mesmo quando tenho muito que fazer. Priorizo ​​o autocuidado e permaneço vigilante quanto aos exercícios diários. E a EM ajudou-me a enfrentar a mortalidade e a formar uma aliança tensa com a incerteza.

Conexão e Comunidade

Também me conectei com a comunidade de esclerose múltipla participando do Texas MS150 da National MS Society toda primavera – um passeio de bicicleta de dois dias, com mais de 150 quilômetros, que reúne pessoas para aumentar a conscientização e arrecadar fundos para combater a esclerose múltipla.

Por outro lado, a minha preocupação com o sistema de saúde dos EUA – exacerbada pela pandemia da COVID – continua inabalável. Milhões continuam sem seguro e a situação no Texas é pior do que em qualquer outro estado. Leio as suas histórias nos noticiários e vejo o impacto durante as minhas sessões regulares de voluntariado numa clínica para pessoas em situação de sem-abrigo.

Um relatório publicado em Janeiro de 2023 pelo Commonwealth Fund, comparando os Estados Unidos com outros países de rendimento elevado, mostra que as pessoas nos Estados Unidos enfrentam os piores resultados de saúde – com a mais baixa esperança de vida e as mais altas taxas de mortalidade por doenças tratáveis ​​ou evitáveis . Apesar de gastarem o máximo per capita e em percentagem do produto interno bruto, os Estados Unidos são a única nação que não garante a cobertura universal de saúde.

Felizmente, descobri maneiras, através de minhas atividades profissionais e fora do trabalho, de pensar criativamente sobre melhorias no sistema, elaborando programas para apoiar populações vulneráveis ​​e, mais recentemente, ingressando em uma equipe multidisciplinar para melhorar o atendimento às pessoas com esclerose múltipla na região central do Texas. . Também abordo questões gerais, como mudanças climáticas e poluição, em meu trabalho com Texas Physicians for Social Responsibility. Minha vida ainda está tão cheia quanto uma mala cheia e estou tentando fazer as pazes com isso.

A vida é como um recife de coral, criado a partir de milhões de momentos, em vez de depósitos de cálcio. É aleatório e imprevisível, mas essa fragilidade contribui para a sua beleza. Estou mais consciente de cada momento agora. MS me ajudou a apreciar todos eles.

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Adaptado com permissão do autor.

Fonte do artigo:

LIVRO: Subindo a escada rolante

Subindo a escada rolante: medicina, maternidade e esclerose múltipla
por Lisa Doggett.

Este livro esperançoso e edificante irá encorajar aqueles que vivem com doenças crónicas, e aqueles que os apoiam, a avançar com coragem e graça. Irá desencadear conversas para redefinir a parentalidade perfeita e desencadear discussões desconfortáveis ​​e indignação sobre as cruéis desigualdades nos cuidados de saúde nos EUA.

Acima de tudo, inspirará os leitores a abraçar as dádivas de uma vida imperfeita e a procurar o lado positivo, apesar dos desvios da vida que sabotam os planos e os desviam dos caminhos esperados.

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Sobre o autor

LISA DOGGETT, médica de família, foi diagnosticada com esclerose múltipla em 2009. Ela é apaixonada por melhorar o atendimento a populações vulneráveis ​​e ajudar pessoas com esclerose múltipla e outras condições crônicas a terem uma vida melhor. Seus artigos apareceram no New York Times, Dallas Morning News, Motherwell, Austin American-StatesmanE muito mais.

O novo livro dela é Subindo a escada rolante: Medicina, maternidade e esclerose múltipla. Para mais informações visite o site da Lisa em LisaDoggett.com/