Imagem por Gerd Altmann 

A doença de um membro da família irá derrubar toda a estrutura de um relacionamento que se construiu ao longo dos anos. Esta confusão é ainda mais profunda quando a doença é a doença de Alzheimer, contra a qual podemos lutar mas nunca vencer, e dá origem a um mundo de mal-entendidos e questões.

Todas as famílias vivem com suas próprias experiências e possibilidades únicas. As relações dentro da família mudam, os conflitos podem surgir do passado ou ressurgir de novo, ou a família pode encontrar-se mais unida do que nunca. A vida continua, mas tememos que, mais cedo ou mais tarde, ela se transforme na Via Sacra.

O sofrimento moral sentido pela família é intensificado pela longa história com o familiar afetado. Alguns dos comportamentos do paciente são controláveis, mas outros têm o potencial de surpreender ou desestabilizar o meio familiar.

Compreendendo como o Alzheimer se desenvolve

O desconforto moral pode ser mitigado pela compreensão de como esta doença se desenvolve. A doença de Alzheimer envolve o paciente e toda a sua família. Ele vira de cabeça para baixo muitas situações que pareciam resolvidas e traz à tona situações preocupantes que se pensavam resolvidas. É impossível imaginar quão opressivo isto pode ser como uma realidade cotidiana.

A vida intelectual, emocional e relacional dos pacientes não para no início da doença e eles reagirão de acordo com a intensidade do transtorno e com o conhecimento de que seus meios de combatê-lo estão diminuindo com o tempo. O maior valor de um diagnóstico precoce é permitir que todos os envolvidos se habituem a gerir a situação antes que esta atinja um ponto crítico.

Quando o contexto se torna mais difícil, é necessário estabelecer uma forma de lidar com as questões que possam evitar situações desestabilizadoras. Na verdade, a falta de conhecimento sobre o efeito da doença na nossa psique e na de outros cuidadores pode gerar muitos mal-entendidos.

A doença de Alzheimer deve ser entendida como um conjunto de deficiências cognitivas e perturbações emocionais e de relacionamento. Vai mudar a forma de pensar dos pacientes, uma mudança que é mais ou menos profunda dependendo do estágio da doença. Altera a forma como eles se relacionam com o mundo, consigo mesmos e com os outros.

Entrando no mundo do paciente

Em seus estágios iniciais, os pacientes estão lúcidos e autônomos. Eles podem sair sozinhos, usar transporte público em áreas familiares, dirigir um carro e continuar a assumir a maior parte de suas tarefas diárias. Eles falam normalmente e podem expressar suas idéias e sentimentos. O seu comportamento social é normal – tão normal que as pessoas que os vêem podem duvidar que estejam doentes.

Embora a vida seja quase totalmente normal ao longo destes primeiros anos, algumas dificuldades aparecem cedo e é necessário conhecê-las para se preparar adequadamente. Outras dificuldades que começam a aparecer gradativamente vão abalar os alicerces da vida cotidiana.

A comunicação permite uma interação constante entre quem fala e quem escuta: a nossa fala, a nossa atitude, o tom da nossa voz vão se modulando, consciente e inconscientemente, a partir das reações que vemos na pessoa com quem conversamos. Com os pacientes de Alzheimer, o seu sentimento de identidade ficará cada vez mais dependente da imagem que lhes refletimos e que é refletida pelas outras pessoas com quem têm contacto. É, portanto, imperativo garantir a manutenção desta representação tanto quanto possível.

Não se surpreenda, por exemplo, se o comportamento deles às vezes lembrar o de uma criança. Porém, é muito necessário evitar infantilizar ou superproteger nossos entes queridos com Alzheimer, pois isso contribuirá para o declínio do sentimento de quem são e de sua autoestima. Por outro lado, tudo o que possa reforçar o que os tornou quem são (lembretes de eventos que partilharam juntos, fotos de família, destaques das suas qualidades pessoais) deve ser o foco principal da conversa.

Como os nossos entes queridos podem ter dificuldade em compreender as palavras ou o significado daquilo que lhes dizemos, é necessário tomar alguns cuidados ao falar com eles para minimizar mal-entendidos. Se eles parecem ter dificuldade em nos compreender, podemos verificar primeiro se estão nos ouvindo corretamente, pois a deficiência auditiva é frequente entre os idosos e dificulta a compreensão da fala.

Cada pessoa e situação é única

A doença de Alzheimer é muito diferente e imprevisível de uma pessoa para outra. Os pacientes podem encontrar alguns problemas enquanto são poupados de outros. Mas, de modo geral, as atitudes das pessoas ao seu redor têm um efeito direto e significativo sobre elas.

Aumentar a aptidão dos familiares para interagir com os pacientes pode ampliar a sua capacidade de obter cuidados domiciliários e melhorar a sua qualidade de vida. É essencial, por outro lado, obter o máximo de informação possível sobre os problemas ligados a esta doença. Isso pode nos ajudar a encontrar soluções, antecipar melhor os problemas e reforçar nossas decisões.

À medida que a doença progride, as trocas com os nossos entes queridos tornar-se-ão cada vez mais laboriosas e obrigarão-nos a decifrar o que eles nos querem dizer. Também teremos que aprender a falar com eles para que nos entendam.

A Importância da Comunicação

Por que devemos continuar a comunicar com os pacientes de Alzheimer? Seria bastante fácil, uma vez entregue o diagnóstico, concluir simplesmente que estes pacientes já não possuem as suas faculdades e qualquer comunicação posterior será inútil. Mas estas trocas continuam essenciais e saudáveis.

Estas vítimas da velhice e da doença continuam a ser membros próximos da nossa família, mesmo quando a doença altera o seu intelecto. Uma boa comunicação possibilita uma boa socialização e oferece uma compensação gratificante para quem ajuda; também adia a institucionalização.

Podemos ajudar os pacientes a superar esta situação desafiadora, incentivando todos os tipos de comunicação numa atmosfera de cordialidade e bondade e evitando situações fadadas ao fracasso. Podemos tratar o familiar afetado como um verdadeiro parceiro de conversa, falando com ele, ouvindo-o, dialogando com ele e respondendo às mensagens que ele tem a transmitir.

Compreensão e Interpretação

Aos poucos começaremos a ter que interpretar o que os pacientes nos dizem, pois eles terão dificuldade em encontrar as palavras e as palavras que usam nem sempre corresponderão ao que querem nos dizer. Eles poderiam usar uma palavra em vez de outra (“passe-me o sal” em vez de “pão”), pronunciar palavras incorretamente (“natlin” para “guardanapo”) ou dar-lhes um significado incomum ou mesmo oposto (“não” para “sim” ”).

Por mais incoerentes que suas palavras possam parecer, elas têm um significado que devemos decifrar com base no contexto, nas expressões, nos gestos e no olhar. É útil verificar com nossos entes queridos se realmente entendemos o que eles queriam dizer ao reafirmarmos a frase.

Nunca devemos mostrar quaisquer sinais de desaprovação através de palavras, expressões faciais (ou linguagem corporal) ou atitudes. Nunca devemos demonstrar impaciência, mesmo que sintamos por dentro como se tivéssemos levado tudo o que podíamos. Não devemos pressioná-los, interrompê-los ou empurrá-los quando estiverem falando.

Quando estão afásicos ou com a razão gaguejante, devemos mostrar ainda mais receptividade. Quando um silêncio pesado se arrasta, podemos ajudá-los com expressões que os ajudem a retomar o assunto: “Sim?” "Então o que?" "Tem certeza?" Se eles estão lutando para se expressar, podemos preencher o vazio antes que a irritação tome conta deles, improvisando o que estão tentando dizer ou sugerindo-lhes a frase que procuram.

Não devemos esquecer que os nossos entes queridos têm tanta dificuldade em compreender as nossas mensagens como em formular as suas próprias. Em certas situações, quando não conseguem expressar seus pensamentos por meio de palavras, eles os revelam por meio do comportamento. É por isso que uma forma de comportamento aparentemente desviante (agitação, agressividade) pode tornar-se o único meio possível para os pacientes em uma determinada situação responderem a mensagens que lhes parecem confusas. 

Emoções guardam memórias

Os souvenirs guardados em nossa memória episódica são indicados por uma emoção. É por isso que priorizamos o uso de fotos, aromas, filmes e músicas dependendo de sua capacidade de evocar um evento com grande carga emocional. O auxiliar que convive diariamente com um paciente e conhece bem sua história pessoal é a pessoa mais capaz de encontrar a inspiração para desencadear uma emoção.

Essas evocações também são pretexto para expressar, contar, cantar, movimentar e imitar os gestos do trabalho do paciente, de um esporte preferido e até da dança.

Ao ajudar nossos entes queridos a rememorar certas memórias antigas, incentivamos o surgimento de outras. Podemos contar-lhes histórias sobre a sua vida para ajudá-los a redescobrir, através desta conquista da identidade através da sua própria história, o que se chama identidade narrativa. Podemos falar aqui com certeza: os sentidos, as emoções e a estimulação do olfato são as melhores terapias.

Um protocolo de cuidado para Alzheimer baseado na abordagem farmacêutica não funciona; seus remédios não são apenas minimamente eficazes, mas também apresentam enormes efeitos colaterais negativos. Teatro, música, pintura, terapia olfativa – essas e outras experiências sensoriais são fundamentais para preservar a reserva cognitiva.

Ao estabelecer tal abordagem de cuidado, ela deve ser adaptada da melhor forma possível às necessidades de cada paciente. Recomendo que você recorra a cuidadores qualificados que possam tentar reconstruir os circuitos cerebrais, curar cérebros doentes, acalmar medos e ansiedades, restaurar o prazer e recuperar a auto-estima, ao mesmo tempo que permitem que os pacientes mantenham a sua dignidade.

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Adaptado com permissão do editor,
Healing Arts Press, uma marca de Tradições Internas Intl.

Fonte do artigo:

LIVRO: Alzheimer, aromaterapia e o sentido do olfato

Alzheimer, aromaterapia e olfato: óleos essenciais para prevenir a perda cognitiva e restaurar a memória
por Jean-Pierre Willem.

Oferecendo uma maneira prática e sem medicação de ajudar aqueles que sofrem de Alzheimer, este guia fornece uma maneira para os pacientes de Alzheimer e suas famílias recuperarem a alegria de viver novamente.

Citando anos de evidências clínicas, Jean-Pierre Willem, MD, mostra como a doença de Alzheimer está criticamente ligada ao sentido do olfato. Compartilhando os resultados impressionantes observados em hospitais franceses e lares de idosos onde a aromaterapia tem sido usada como terapia para a doença de Alzheimer há mais de 10 anos, o Dr. Willem detalha como usar óleos essenciais para estimular a memória, prevenir a perda cognitiva e combater o isolamento. abstinência e depressão que esses pacientes provavelmente sentirão.

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Sobre o autor

Jean-Pierre Willem, MD, é o fundador do movimento francês Barefoot Doctors, que traz as técnicas tradicionais de cura de volta aos ambientes clínicos. Autor de vários livros em francês sobre cura natural para doenças degenerativas, vive na França.

Livros deste Autor (muitos em sua língua original francesa).