Eu estava sentada no sofá em frente a Christine em sua casa. Ela me ofereceu uma xícara de café. Toda vez que eu a visitava, ela se sentava no mesmo lugar - o lugar onde se sentia mais confortável e segura. Ela compartilhou histórias do passado e decidiu falar sobre o nascimento de suas filhas, netos e bisnetos.

Para Christine, uma participante de pesquisa um estudo multicêntrico sobre demência e narrativa digital, o medo que a demência traz é que ela não poderá fazer parte de momentos especiais como a celebração do nascimento.

Ao trabalharmos juntos em Edmonton, criando uma história multimídia a partir de sua memória, Christina começou a lembrar de coisas novas. Ela se emocionou quando falou sobre suas filhas se tornando mães. Ela apontou que o projeto era muito mais poderoso do que olhar através de um álbum de fotos. Como muitos participantes, ela disse que se lembra de histórias que não tinha pensado há anos.

Como pós-doutorando em terapia ocupacional, sob a supervisão do Dr. Lili Liu, no Universidade de Alberta Eu trabalhei com vários participantes neste estudo. Financiado pelo Consórcio Canadense em Neurodegeneração no EnvelhecimentoUm dos nossos objetivos era investigar a qualidade de vida e como a tecnologia afeta as experiências vividas de pessoas com demência.

Tecnologia e qualidade de vida

Neste projeto de pesquisa, definimos a narrativa digital como o uso de tecnologia de mídia - incluindo fotos, sons, músicas e vídeos - para criar e apresentar uma história.

A maioria das pesquisas anteriores sobre narrativa digital e demência se concentrou no uso de mídia digital para terapia de reminiscência, criando livros de recordaçõesou aprimorando a conversação. A criação colaborativa de histórias digitais pessoais com pessoas com demência é uma abordagem inovadora, com apenas um estudo similar encontrado no Reino Unido.

Durante este projeto, eu me encontrei com sete participantes durante oito semanas. Nossas sessões semanais incluíram uma entrevista preliminar para discutir dados demográficos e experiências passadas com a tecnologia. Depois, trabalhamos em compartilhar diferentes histórias significativas, selecionando uma para focar e construir e moldar a história. Isso incluiu escrever um roteiro, selecionar músicas, imagens e fotografias e editar o rascunho da história.

 “Fui abençoado com pais maravilhosos e fui um erro”, começa Myrna Caroline Jacques, 77, uma avó de cinco anos.

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Os participantes trabalharam em vários tópicos. Alguns contaram histórias sobre família e relacionamentos, enquanto outros falaram sobre um atividade particular ou evento que era importante para eles. Depois que todos os participantes concluíram suas histórias digitais, tivemos uma noite de exibição e apresentamos as histórias aos membros da família.

Felicidade no momento

Foi um processo intenso. Oito sessões de trabalho individual com pessoas com demência exigiram uma quantidade significativa de pensamento, lembrando e comunicando para os participantes. Houve desafios, como quando os participantes se viram incapazes de expressar seus pensamentos ou lembrar detalhes.

Nesta história digital, Christine Nelson fala de seu amor por seus filhos e seu medo de esquecer momentos especiais.

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Embora muitos participantes estivessem cansados ​​depois de uma sessão, todos sentiram que era uma atividade benéfica e significativa. Trabalhar em suas casas em uma atividade pessoalmente gratificante com um resultado tangível parecia mantê-los motivados e ansiosos para continuar. O processo também foi agradável e deu aos participantes algo para aguardar ansiosamente a cada semana.

Houve uma sensação de felicidade no momento. E o modo como os participantes responderam a mim, junto com sua capacidade de lembrar quem eu era e o propósito de nossas sessões, todos indicavam uma conexão positiva mais profunda. Todos os participantes sentiram uma sensação de realização e os membros da família ficaram orgulhosos de ver o produto final na noite de exibição.

No futuro

Eu me encontrei com um dos participantes da pesquisa novamente recentemente, e ela ainda se lembra de mim. Gostaria de acompanhar os outros para ter uma ideia do impacto a longo prazo deste projeto de narrativa digital. Também estou ansioso para ver como as descobertas em Edmonton se alinham com as dos estudos em Vancouver e Toronto.

Para os participantes, falar sobre memórias ajudou-os a se abrirem sobre a demência. Ultrapassar o medo e olhar para frente com otimismo foi a mensagem que ouvi e que espero continuar ouvindo.

Sobre o autor

Elly Park, Professora Assistente Clínica em Terapia Ocupacional, Universidade de Alberta

Este artigo foi originalmente publicado em A Conversação. Leia o artigo original.

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