Pense em uma criança brilhante de XNUMX, XNUMX ou XNUMX anos. Uma noite ela ouve, ou escuta, que seu pai tem algo chamado "glioma". O que ela vai fazer?

Há uma chance que ela vai fazer nada. Algumas crianças, especialmente os mais jovens, não querem saber os detalhes de uma coisa ruim. Mas há uma boa chance de que ela vai seguir direto para o computador e Google "glioma".

A primeira coisa que ela vai aprender é que ela ligou para uma dúzia ou mais de aproximadamente 1,650,000 entradas. E algumas dessas primeiras entradas serão simplesmente aterrorizante:

". . . prognóstico muito pobre. . . pior prognóstico de qualquer doença maligna sistema nervoso central. . "

Então, assim como um bônus, esta página da Web de abertura mostra um médico genuinamente horripilante fotografia de um glioma maciça.

The Wonderful, Terrible Internet: Information & Mis-information

A Internet é um mundo de grande perigo para as crianças, e de grande oportunidade. Mesmo a informação boa e confiável sobre uma doença pode sobrecarregar uma criança despreparada. Mas lembre-se de uma coisa:

A Internet é a maior fonte de informação na história humana. É também a maior fonte de informação errada na história humana. Qualquer um pode postar qualquer coisa - qualquer coisa - na internet, e ele irá aparecer em algum lugar na sua tela inicial.

Determinação de uma família para conquistar a doença

Comecei com o exemplo de glioma porque esse era o diagnóstico que confrontado Stephen e sua jovem família. Stephen era o pai trinta-algo de três meninas: Liz, 16, Ellie, 15, e Jan, 12.

O que eu poderia ver no nosso primeiro encontro foi a determinação desta família para conquistar esse tumor. Stephen e sua esposa, Joan, incorporou a atitude: "Essa coisa pode ser derrotado, outros espancados, e nós vamos vencê-lo." Eu raramente vi alguém diagnosticado com uma grave doença de som, geralmente fatal tão positiva. Eles me espantou.

As duas meninas mais jovens que reflete otimismo, mas Liz, naquele primeiro encontro, parecia tranquila, retirada.

Conforme os dias e semanas passaram, Liz ficou ainda mais quieta, se afastando ainda mais da família e amigos. Stephen e Joan, ainda determinados e otimistas quanto ao futuro, ficaram seriamente preocupados com ela. Eles me pediram para ajudá-los a descobrir o que estava acontecendo.

Ambos os pais lhe pediu repetidamente que estava errado, mas não fez a pergunta chave: O que você sabe?

Descobrir mais informações do que ela poderia lidar com

Assim, em uma reunião privada, perguntei à queima-roupa Liz: O que você sabe sobre a doença do seu pai? Eu nunca vou esquecer a sua resposta:

"Eu sei muito mais o que eles acham que eu faço!"

Liz confessou que no primeiro diagnóstico, ela tinha ido online, por si mesma, e buscado "glioma". Perguntei o que tinha aprendido.

Liz respondeu: "Ele vai morrer, não é?" - E desatou a chorar.

Ter que enfrentar o medo da morte, Na Web, All Alone. . .

Liz havia encontrado o que descobrimos no início deste capítulo: o glioma é um tumor muito ruim, oferecendo muito pouca esperança de sobrevivência. O que Liz aprendeu estava tão em desacordo com a visão decididamente alegre de seus pais e irmãs que ela simplesmente não conseguia falar com eles ou com qualquer pessoa sobre o que sabia agora. Liz não conseguia nem falar com suas irmãs, que não estavam online: ela sentia que tinha que protegê-las de seu conhecimento secreto.

Eu elogiei Liz por sua coragem em me dizer o que ela tinha aprendido, mas eu também lhe disse que era realmente importante que ela deixe seus pais sabem o que sabia. Ela simplesmente não podia continuar carregando isso sozinha. Liz realmente resistiu a falar com seus pais, então eu dei-lhe algum tempo. Eu disse a ela que enquanto ela falava comigo, eu levar o segredo com ela por mais algum tempo. E esse compromisso trabalhou para ela.

Mesmo que ela compartilhou seu conhecimento terrível apenas comigo, Liz começou a clarear - seus pais me disseram que ela parecia mais feliz, embora, naturalmente, não tinha idéia do porquê.

Depois de quatro ou cinco meses, a condição de seu pai começou a piorar seriamente; houve mais cirurgia, uma série de convulsões. Todos agora podiam ver que ele estava perdendo sua batalha corajosa. Finalmente Liz concordou em contar a seus pais sobre sua pesquisa solitária.

A verdade está lá fora e devemos enfrentá-la

Você já assistiu o antigo X-Files na televisão? No início de cada história estranha, a câmera se inclina para um céu nublado e cinza e as palavras portentosas: "A verdade está lá fora".

Em algum ponto no mesmo o mais corajoso luta contra uma doença, a verdade está lá fora, e devemos encará-lo. Foi o que aconteceu quando Liz finalmente disse aos seus pais o que sabia. Stephen, já atormentado pelos efeitos do tumor, foi muito triste. Ele chorou e disse à filha: "Eu sinto muito que você levou essa sozinho e não nos dizem, porque teria tentado ajudá-lo." Ele continuou com idéias como: "Você sabe que eu ainda estou lutando, e ainda acho que há uma chance que posso vencer isso." E Liz disse, "Eu sei que, papai, e eu realmente quero que você. Mas eu também sei que há uma chance de você não."

A Verdade o Libertará: Enfrentando Ele juntos como uma família

Neste momento eu disse Joan, é hora de dizer as outras duas meninas toda a verdade. O que eles estavam vendo todos os dias simplesmente não se encaixam mais com: "Eu vou lamber essa coisa." Era hora de começar a se preparar para o que foi, provavelmente, vai acontecer. E todos os cinco teve uma série de reuniões de família e falou sobre a verdade que foi, provavelmente, lá fora.

Stephen morreu há vários anos. Liz, que foi, provavelmente, mais próximo de seu pai, parecia sofrer por mais tempo. Mas para todos os três, era uma dor saudável, limpeza, e hoje eles parecem danificados pela tragédia de sua família. Ninguém abandonou a escola, ninguém ficou grávida, ninguém me envolvi com os meninos de sua mãe odiava. Hoje em dia, quando os vejo nas festas nossas férias, eles parecem saudáveis. Eles parecem tristes, às vezes, mas eles parecem estar fazendo como uma família.

Reproduzido com permissão do editor,
Griffin St. Martin / St. Pressione Martin. www.stmartins.com
© 1994, 2011 por Kathleen McCue com Rony Bonn

Este artigo foi adaptado com permissão do livro:

Como ajudar as crianças através de uma doença grave de um dos pais: Conselho, de suporte prático de um grande especialista vida da criança
- Por Kathleen McCue MACCLS com Rony Bonn.

Totalmente revisado e atualizado, esta nova edição também explora as principais questões e desenvolvimentos da última década, que afetam as crianças de hoje, incluindo os perigos e oportunidades da Internet, uma compreensão mais profunda de como as doenças hereditárias afetam as crianças, o impacto do crescimento explosivo da nação em famílias monoparentais e novos insights sobre como o trauma da família e doença mental de um dos pais pode afetar as crianças.

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Sobre os autores

KATHLEEN McCue, MA, CCLS pioneira no cuidado e tratamento de crianças estressadas por uma doença grave de um pai em sua clínica de renome e sala de jogos do Cleveland Clinic Foundation. Ela então fundou e continua a dirigir programa infantil no The Gathering Place, um centro de apoio às famílias tocadas pelo câncer, em Cleveland. Este livro é baseado em sua vida inteira de experiência na área, ela ajudou a criar.

RON BONN, um três vezes ao Emmy jornalista de televisão premiado, agora ensina jornalismo na Universidade de San Diego. De 1960 para 2000 Ron Bonn atuou como produtor e produtor executivo da CBS News, NBC News e outros, incluindo cinco anos como produtor sênior de "The CBS Evening News com Walter Cronkite" e criação de programas como o "Universo", a ciência revista para a televisão.