Os participantes de estudos de biobancos geralmente recebem amplo consentimento para usar seus dados. Biblioteca de fotos científicas - TEK IMAGE/Brand X Pictures via Getty Images

Imagine que você concordou em fazer parte de um novo e empolgante estudo de pesquisa de longo prazo para entender melhor a saúde e o comportamento humano. Nos últimos anos, você tem visitado um local de coleta onde preenche alguns questionários sobre sua saúde e atividades diárias. Os assistentes de pesquisa avaliam sua altura, peso e algumas outras características físicas sobre você. Como você concordou em contribuir com seus dados genéticos para o estudo, também forneceu uma amostra de saliva durante sua primeira visita.

Mais tarde, você vê um artigo de notícias relatando que os pesquisadores que analisam os dados do estudo do qual você está participando têm variantes genéticas encontradas que prevêem a probabilidade de alguém concluir a faculdade. Você se lembra de ter lido um formulário longo quando consentiu em fornecer seus dados, mas não consegue se lembrar de todos os detalhes. Você sabe que o estudo foi sobre saúde, mas como essas descobertas sobre genes e educação têm algo a ver com saúde? Eles analisaram seus dados especificamente? O que eles encontraram?

O que são biobancos?

Muitos estudos de pesquisa científica coletam dados destinados a responder a uma questão de pesquisa específica. Por exemplo, para estudar a genética do diabetes, os pesquisadores podem coletar dados sobre sua pressão arterial e níveis de lipídios, além de dados genéticos. Mas, cada vez mais, os cientistas estão coletando grandes quantidades de dados para serem mantidos em biobancos – repositórios que armazenam dados genéticos e outros bioespécimes como sangue, urina ou tecido tumoral para serem usados ​​em um grande número de estudos futuros.

Os dados do biobanco são frequentemente usados ​​para conduzir estudos de associação em todo o genoma, ou GWAS.

Alguns biobancos, como o UK Biobank, vinculam dados de bioespécimes a outros dados coletados, como comportamento sexual, histórico médico, peso, dieta e estilo de vida. Companhias privadas como 23andMe também obter consentimento de seus clientes para que seus dados sejam usados ​​em esforços de pesquisa.

Como pesquisador interessado na intersecção entre comportamento social e genética, frequentemente converso com pessoas que não sabiam como seus dados genéticos estão sendo usados. Eles costumam se surpreender com o fato de que os dados genéticos que consentiram em serem usados ​​para pesquisa em uma empresa privada usando um kit de teste de DNA ou em um biobanco durante uma visita à clínica local podem ser usados ​​para estudar a genética de comportamento sexual homossexual or assunção de riscos.

Em nossa pesquisa recém-publicada, meus colegas e eu descobrimos que mesmo optando por não responder às perguntas da pesquisa pode revelar informações sobre a população (descobrimos que não responder às perguntas da pesquisa está correlacionado com os níveis de educação, saúde e renda de uma pessoa) se os dados genéticos estiverem disponíveis.

Dados genéticos e consentimento informado

A pesquisa que pode ser feita com dados de biobancos pode parecer assustadora, mas não deveria ser. Dados genéticos, como os dados usados ​​em nosso estudo, são desidentificados. Isso significa que não pode ser vinculado a participantes individuais da pesquisa, que permanecem anônimos. Além disso, os dados genéticos para esses tipos de estudos genéticos são usados no nível agregado, o que significa que não é usado para prever ou avaliar as respostas ou comportamentos de um determinado indivíduo.

Os pesquisadores não estão usando dados genéticos para atingir indivíduos com determinados perfis genéticos. Quase toda a pesquisa genética é usada para entender melhor como os comportamentos de saúde e outros fatores afetam a saúde e para descobrir maneiras de melhorar os resultados. Esse objetivo é o motivo pelo qual a maioria dos participantes da pesquisa concorda em contribuir com seus dados para a pesquisa em primeiro lugar: para ajudar o mundo por meio da ciência.

Muitos desenvolvimentos na proteção de seres humanos surgiram em resposta a pesquisas antiéticas.

O problema é se os participantes da pesquisa realmente entendem como seus dados podem ser usados. Muitas das ideias originais em torno do desenvolvimento do processo de consentimento informado e Conselhos de Revisão Institucional, ou IRBs, destinados a proteger os participantes da pesquisa de danos diretos ou violações de privacidade, baseavam-se na expectativa de que os estudos de pesquisa abordassem questões específicas sobre um único assunto, como doenças cardiovasculares ou câncer de pulmão. Esse foco era para não repetir atrocidades antiéticas de pesquisa como o infame Estudo de sífilis de Tuskegee, onde os pesquisadores não contaram aos participantes, que eram todos homens negros, que eles tinham sífilis e retiveram o tratamento que já estava amplamente disponível e conhecido por ser altamente eficaz.

Mas como os dados genéticos são desidentificados, é frequentemente considerado isento de revisão completa do IRB, que é um protocolo para garantir que os estudos atendam aos padrões éticos e às políticas institucionais. E o amplo número de questões de pesquisa que podem ser exploradas com os biobancos, juntamente com a quantidade e os tipos de dados coletados, tornou insuficientes essas proteções originais para garantir o consentimento verdadeiramente informado.

Melhorando o consentimento informado

Para ser claro, os biobancos são extremamente importantes para a pesquisa em saúde pública. Eles permitem que os pesquisadores vincular muitos resultados e variáveis ​​diferentes juntos para pintar um quadro geral crítico da saúde e do comportamento humano. E em contraste com o dados de identificação pessoal on-line ou telefônicos que as empresas coletam para mostrar a você anúncios direcionados, os biobancos coletam dados não identificados que são avaliados em conjunto.

Na era da vasta coleta de dados, garantir que os participantes estejam cientes de como seus dados podem ou não ser usados ​​é necessário para garantir que os biobancos sejam uma ferramenta transparente para o bem global. Os biobancos não podem prever como os dados de um participante serão usados ​​no futuro, por isso pode ser difícil para pesquisadores e especialistas em ética trazer de volta a parte “informada” do “consentimento informado”. Mesmo assim, é preciso fazer mais para ganhar a confiança dos valiosos participantes da pesquisa que contribuem com os dados para melhorar a ciência e o mundo.

Sobre o autor

Robbee Wedow, Professor Assistente de Sociologia e Ciência de Dados, Universidade de Purdue

Este artigo foi republicado a partir de A Conversação sob uma licença Creative Commons. Leia o artigo original.