Até a última década, muitos jovens com uma condição de vida ou com risco de vida não deveriam viver até a idade adulta. Agora, melhorias na medicina e na tecnologia mudaram tudo isso para crianças com condições como a atrofia muscular muscular ou espinhal de duchenne, que causa grave degeneração dos músculos e nervos, ou distúrbios genéticos, como a fibrose cística.

Expectativa de vida aumentou dramaticamente e como muitos jovens com essas condições agora vivem em seus 30s e além, não é surpreendente que questões de sexo, sexualidade e relacionamentos tenham surgido.

Falando sobre sexo nunca é fácil, mas o que o torna particularmente verdadeiro para crianças com condições que limitam ou ameaçam a vida é que, em geral, não se espera que elas vivam na idade adulta - mas agora o fazem.

Como parte de nossa pesquisa para orientação recém-publicada sobre esta questão, um dos pais nos disse:

Nós nunca esperamos ter que falar sobre sexo ou algo assim com meu filho, pois não esperávamos que ele vivesse tanto tempo. Nós sempre pensamos que ele morreria na infância.

A situação é ainda mais complicada porque, mesmo quando os indivíduos vivem na idade adulta, a expectativa de vida é encurtada e incerta. Os jovens nos disseram que muitas vezes se sentem infantilizados.

Durante entrevistas com jovens para desenvolver a nova orientação, uma pessoa nos disse: “Sou 20, alguns profissionais ainda conversam comigo como se eu fosse 12”. Outro disse: “Devemos ser tratados como adultos, você sabe e nós temos que fazer nossas próprias escolhas na vida. ”

Muitas pessoas com essas condições - embora não todas - também podem ter ou adquirir deficiências físicas ou cognitivas. As pessoas com deficiência são por vezes consideradas assexuadas, mas como um jovem adulto nos disse:

Somos seres sexuais com necessidades como todos os outros, podemos precisar de alguma ajuda prática para alcançar nossos objetivos, mas isso não nos torna menos humanos.

Falando sobre sexo

Existe uma lacuna nas informações, serviços e apoio para os jovens que enfrentam esses desafios. Em um conferência em 2012 sobre a questão, organizada por dois hospices na Inglaterra, os delegados propuseram o desenvolvimento de orientações e padrões de sexualidade.

Como resultado da conferência, o Aliança de Sexualidade da Universidade Aberta foi formada com o objetivo de desenvolver tal orientação para a equipe de saúde, assistência social e educação que cuida e apóia os jovens.

Na orientação, Falando sobre sexo, sexualidade e relacionamentos, estabelecemos informações sobre a melhor forma de apoiar os jovens e suas famílias na abordagem da sexualidade, expressão sexual, relacionamentos e intimidade. Também define algumas das principais questões de governança, salvaguarda e legais que precisam ser consideradas pelas organizações e pelos gerentes de serviços - por exemplo, como um jovem pode ser apoiado para se masturbar quando não consegue mover nenhum membro.

Um jovem, envolvido na produção da orientação, destacou a importância da educação sexual contínua ao longo da vida, por mais tempo que talvez: “Seria bom capturar algumas coisas de saúde sexual… como deficiência, imagem corporal, conexões e seres sexuais dentro educação primária e secundária. ”

Outros jovens queriam saber mais sobre condições genéticas e qualquer risco para as futuras gerações, caso tivessem filhos. Um disse:

Estou interessado em saber como as coisas funcionam em relação a uma portadora de uma condição. Pode pular? Vai pular? Nas poucas vezes em que tentei perguntar mais, as conversas foram encerradas.

Falar sobre sexo e sexualidade com pessoas com condições de risco de vida ou de vida ainda é um pouco tabu, mas não deveria ser. Eles têm o direito de receber informações e apoio e de explorar e expressar sua sexualidade de qualquer maneira que pareça correta para eles.

Como uma pessoa que co-autor do prefácio para a nova orientação disse: "A sexualidade não é ciência de foguetes, é parte da vida cotidiana."

Sobre o autors

Maddie Blackburn, candidata a PhD e presidente da The Open University Sexuality Alliance., The Open University e Sarah Earle, Reitora Associada de Pesquisa e Empreendimentos, Faculdade de Saúde e Assistência Social, The Open University

Este artigo foi originalmente publicado em A Conversação. Leia o artigo original.

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