As taxas de câncer estão aumentando entre os inuit e os especialistas críticos em oncologia e os tratamentos geralmente estão localizados em centros urbanos, a milhares de quilômetros de comunidades remotas em Inuit Nunangat. (Alex Hizaka), Autor fornecida
Por milhares de anos, os inuítes se adaptaram às mudanças em seu ambiente e continuar a encontrar maneiras novas e inovadoras de sobreviver.
Mas a expectativa de vida das populações em Inuit Nunangat (o território tradicional dos Inuit no Canadá) é uma média de 10 anos a menos do que a população canadense em geral.
O câncer é uma das principais causas dessa disparidade. Os inuit experimentam as maiores taxas de mortalidade por câncer de pulmão no mundo, e as taxas de mortalidade de alguns outros tipos de câncer continuam a aumentar desproporcionalmente.
As comunidades inuítes tendem a ser autossuficientes e são conhecidas por trabalharem juntas para um objetivo comum, o que é evidente em seus atividades de autogovernança e tomada de decisão. Eles também passaram por uma longa história de insensibilidade cultural e experiências negativas de assistência médica que abrangem gerações
Mapa de Inuit Nunangat (Regiões Inuit do Canadá) (Inuit Tapiriit Kanatami)
A maneira como o sistema de saúde canadense interage com as populações inuits desempenha um papel importante nessa disparidade na saúde. E há uma necessidade urgente de que os Inuit possam acessar e receber cuidados de saúde adequados.
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O Élder Peter Irniq fala sobre a notável capacidade dos Inuit de sobreviver em condições extremas.
Em 2015, a Comissão de Verdade e Reconciliação do Canadá (TRC) O relatório fez recomendações 94 na forma de Chamadas à Ação. Sete desses apelos à ação estão especificamente relacionados à saúde. Eles explicam a importância de envolver membros da comunidade, líderes e outras pessoas que possuem conhecimentos importantes no desenvolvimento dos cuidados de saúde.
Como membros de uma equipe de pesquisadores inuit e acadêmicos da área da saúde, trabalhamos com parceiros do sistema de saúde para apoiar o Inuit no tratamento do câncer. Nosso foco é aumentar as oportunidades para os Inuit participarem das decisões sobre o tratamento do câncer por meio do modelo compartilhado de tomada de decisões, em um projeto de pesquisa que chamamos de “Não Decidir Sozinho”.
Viajamos milhares de quilômetros para cuidar do câncer
Nosso sucesso coletivo ao abordar as Chamadas à Ação do TRC exigirá que a pesquisa em saúde se concentre em abordar os cuidados de saúde desigualdades vivenciadas pelas populações Inuit, Primeiras Nações e Métis de maneira a agir para promover a autodeterminação.
Isso é importante, pois os atuais modelos de assistência à saúde geralmente não apóiam os valores indígenas, as formas de conhecer e as práticas de assistência.
Má consciência cultural em nossos principais sistemas de saúde desencoraja os indígenas de procurar atendimento e se envolver com os serviços de saúde. Ele aumenta o risco que os povos indígenas encontrar racismo ao procurar atendimento.
Pequenos barcos atravessam a entrada de Frobisher Bay em Iqaluit em agosto de 2, 2019. A IMPRENSA CANADENSE / Sean Kilpatrick
Existem muitos casos documentados de falha do nosso sistema de saúde em fornecer assistência médica apropriada aos povos indígenas, devido a suposições injustas e estereótipos sociais humilhantes e desumanizadores.
Essas falhas no sistema de saúde desencorajam as pessoas a procurar atendimento e resultaram em morte, como o caso de Brian Sinclair, que morreram depois de um 34-hora de espera em uma sala de emergência do hospital de Winnipeg em setembro 2008.
Também pode haver barreiras físicas significativas para cuidar dos inuit. Serviços críticos de saúde, como especialistas em oncologia e tratamentos, geralmente estão localizados em centros urbanos como Ottawa, Winnipeg, Edmonton, Montreal e St John's, a milhares de quilômetros de comunidades remotas em Inuit Nunangat. Isso deixa muitos Inuit negociando ambientes urbanos estressantes, lidando com deslocamentos culturais e navegando em sistemas de saúde complexos sem o benefício das redes de apoio comunitário.
As pessoas devem sair de comunidades remotas para tratamento do câncer. (Alex Hizaka), Autor fornecida
Durante nossa pesquisa, um funcionário de apoio de pares inuit explicou como pode ser para aqueles que viajam para longe da família e da comunidade para cuidar:
“As pessoas não têm idéia do porquê e estamos tendo que atravessar dois mundos para elas. Freqüentemente, os pacientes não têm idéia do motivo pelo qual os profissionais de saúde dizem para eles entrarem em um avião, e depois pensam que estão recebendo tratamento por três dias e depois se tornam duas semanas. É uma situação difícil, pois muitas vezes as pessoas não têm dinheiro nem apoio. As pessoas precisam ser capazes de explicar sua situação e como é para elas. As pessoas precisam saber que não estão sozinhas. ”
A pesquisa mostra que esses desafios geográficos impactam significativamente o acesso aos cuidados de saúde e são frequentemente exacerbado pelas barreiras linguísticas. Juntos, esses fatores podem tornar pessoas vulneráveis a danos adicionais não relacionado ao condições de saúde para as quais procuram tratamento.
Pacientes e profissionais de saúde trabalham juntos
A tomada de decisão compartilhada é uma importante estratégia informada por evidências que mantém os potencial para promover a participação do paciente nas decisões de saúde
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Neste modelo, prestadores de cuidados de saúde e pacientes trabalham juntos usando evidências ferramentas e abordagens e chegar a decisões que são com base em dados clínicos e nas preferências do paciente - selecionar testes de diagnóstico, tratamentos, manejo e pacotes de apoio psicossocial.
A tomada de decisão compartilhada é considerada um alto padrão de atendimento dentro sistemas de saúde internacionalmente e foi encontrado para beneficiar as pessoas que experimentar desvantagens nos sistemas sociais e de saúde.
Tomada de decisão compartilhada também foi encontrado para promover cuidados culturalmente segurose tem o potencial para promover maior envolvimento dos Inuit com seus prestadores de cuidados de saúde na tomada de decisões.
O conceito de segurança cultural foi desenvolvido para melhorar a eficácia e aceitabilidade dos cuidados de saúde com os povos indígenas. Um cuidado culturalmente seguro identifica desequilíbrios de poder em ambientes de assistência médica - para defender a autodeterminação e a descolonização nos serviços de saúde para os povos indígenas.
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O objetivo de uma abordagem compartilhada de tomada de decisão é envolver o paciente na tomada de decisões de maneira respeitosa e inclusiva, e construir um relacionamento de assistência à saúde em que paciente e provedor trabalhem juntos para tomar a melhor decisão para o paciente.
Mais importante, nossa abordagem enfatizou formas de parceria alinhadas com os valores socioculturais dos parceiros de pesquisa e participantes dos membros da comunidade, para desenvolver ferramentas e criar abordagens para promover a tomada de decisão compartilhada. O termo “tomada de decisão compartilhada” se traduz no Inuktitut para “Não Decide Sozinho” e, portanto, esse é o nome do nosso projeto.
Os resultados são resultados que os Inuit têm maior probabilidade de identificar como úteis e relevantes e que respeitam e promovem maneiras Inuit, nos principais sistemas de saúde.
Autodeterminação através do Inuit Qaujimajatuqangit
Nossa pesquisa utiliza os princípios orientadores de Inuit Qaujimajatuqangit - um sistema de crenças que busca servir o bem comum através da tomada de decisões colaborativa - como base para abordagem baseada em pontos fortes para promover Autodeterminação inuit e autoconfiança.
Os princípios inuit de Qaujimajatuqangit foram passados de uma geração para a seguinte e estão firmemente fundamentados no ato de cuidar e respeitar os outros.
Há um aprendizado importante ocorrendo nos sistemas acadêmicos e de assistência à saúde, que envolve um entendimento mais aprofundado do que significa "assistência orientada ao paciente". Precisamos aprender a fazer pesquisas em parceria com aqueles que são os usuários finais do conhecimento em sistemas de atendimento ao câncer - pacientes.
Em nosso trabalho, os parceiros inuit e os membros da comunidade estão liderando o desenvolvimento de ferramentas e abordagens compartilhadas de tomada de decisão, com base em seus pontos fortes e resiliência. Nossos sistemas de pesquisa e saúde são beneficiários dessas parcerias que têm potencial para criar cuidados de saúde acolhedores e inclusivos para todos.
Com orientação e apoio dos Inuit e, mais amplamente, dos parceiros indígenas, estamos aprendendo a agir sobre as recomendações do TRC e a tornar o respeito e a bondade integrais às melhores práticas de pesquisa e assistência médica.
Sobre o autor
Janet Jull, Professor Assistente, Escola de Terapia de Reabilitação, Universidade da Rainha, Ontário e Equipe Inuit de Intérpretes Médicos, Rede de serviços de saúde de Ottawa, Inc.
Este artigo foi republicado a partir de A Conversação sob uma licença Creative Commons. Leia o artigo original.
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