Imagem por Klaus Hausmann
“A negação não é um rio no Egito”
- Comediantes através dos tempos
A demência é uma doença responsável por cerca de 250,000 mortes nos Estados Unidos a cada ano. Não sou médico, enfermeiro, cuidador profissional, fisioterapeuta, técnico de emergência médica ou. . . bem, você entendeu. Provavelmente sou alguém como você.
Quando mamãe e eu iniciamos esta jornada, não sabíamos nada sobre demência em geral, ou sobre corpo de Lewy em particular.
Quando nossa jornada terminou, eu já havia sido educado. Eu consegui ajuda. Mas a verdade é que gostaria de ter sabido mais sobre esta doença e os seus efeitos desde o início. Eu poderia ter evitado muito estresse para minha família, para mim. . . e na mamãe.
Mamãe chegou aos 80 anos com boa saúde
Nem todas as demências são iguais e a minha experiência pode não ser igual à sua. Cada situação é diferente, com uma surpresa à espreita em cada esquina. Mas isso não importa.
Mamãe chegou aos oitenta anos com boa saúde. Ela tinha as doenças habituais (pressão alta, colesterol alto e diabetes tipo 2), mas todas foram controladas com medicamentos com a ajuda do nosso médico de família. Exceto por uma crise de câncer de mama quando ela tinha sessenta e seis anos (foi tratado com sucesso com uma mastectomia radical modificada e medicamentos) e problemas com cílios encravados, ela não teve problemas sérios de saúde.
Ela pesava cerca de 110 quilos e tinha bom apetite, principalmente por ostras e caranguejos duros. Somos sérios comedores de frutos do mar em Maryland em nossa família.
Mamãe sabia que a vida é um presente
Mental e emocionalmente, não poderíamos ter pedido uma mãe melhor. Fomos fazer compras juntos, comemos juntos e discutimos novelas juntos (As the World Turns e A luz guia eram nossos favoritos). Mamãe, minha irmã mais nova, Bárbara, e eu viajávamos juntas. Mais tarde, meu marido, David, e eu levamos mamãe nas férias conosco. Ela gostou de visitar Williamsburg, Virgínia; era um lugar mágico para nós. As férias eram passadas na nossa casa ou na dela.
Duas mortes em nossa família nos atingiram duramente. A primeira foi a morte do meu pai por complicações de problemas cardíacos, quando minha mãe tinha 78 anos. A segunda foi a morte da minha irmã, Bárbara, de câncer, quando minha mãe tinha 84 anos.
Foram tempos terríveis. Mamãe, porém, era forte. Ela era uma sobrevivente. Ela sabia que a vida é uma dádiva.
E ela tinha um senso de humor irreprimível. Por exemplo: uma tarde, mamãe, Bárbara e eu estávamos assistindo televisão e passou o “comercial de passas dançantes”. Você sabe qual é: um grupo de passas vem dançando na tela ao som de “I Heard it Through the Grapevine”, de Marvin Gaye. Mamãe nunca tinha visto o comercial antes. Ela começou a rir e não parava, e a partir daí aquele comercial passou a fazer parte do folclore de nossa família.
Neste ponto você pode estar dizendo a si mesmo: “Eles parecem estar assistindo muita televisão, não é?” Sim, isso mesmo! Mamãe assistia muita televisão e aproveitava cada minuto. Ela também gostava de música country — cantores de verdade, artistas como Hank Williams e Patsy Cline. E polcas. Lawrence Welk era famoso em nossa casa.
Eu mencionei que ela era esposa de um fazendeiro? Depois que papai morreu, mamãe morou sozinha em nossa pequena fazenda de vegetais. Ela tinha muito espaço e ar fresco. Durante muitos anos, existiram cães na fazenda: beagles e rumores de beagles. Ela tinha seu próprio carro, embora quando chegasse aos oitenta anos já não dirigisse muito. Ela adorava seu carro, mas sabia que seus reflexos haviam entorpecido e que era melhor ficar fora da estrada.
Tudo isso é uma forma de lhe dizer: mamãe, uma pessoa doce e forte, viveu uma vida praticamente normal e feliz.
A negação não é um rio no Egito
We não sabia nada sobre demência ou Alzheimer. Ninguém que conhecíamos tinha essas coisas. Na verdade, estávamos bastante confiantes de que essas doenças só aconteciam com outras pessoas. Como estávamos errados.
É mais fácil do que você imagina ignorar os sinais de alerta de uma doença física ou mental grave. Você não quer admitir que há algo de errado com a mamãe, porque se houver uma doença, também pode haver…. . . morte. Você não quer nenhum desses. E se você permitir as possibilidades de que sua mãe possa sofrer e de que você seja deixado sozinho para enfrentar um futuro desagradável. . . esses também não são os resultados que você deseja.
Se sua mãe for idosa, a sociedade pode facilitar que você feche os olhos aos sintomas graves.
“É apenas velhice”, você diz para si mesmo. Ou “A vovó não era da mesma maneira?” Ou: “Essas coisas acontecem com todo mundo nessa idade; só que antigamente não falávamos sobre eles nem lhes dávamos um nome.” Certo.
Estágios iniciais da demência
Às vezes, os médicos, que são a sua tábua de salvação quando surge uma doença grave, não ajudam muito, pelo menos no início. A maioria dos tipos de demência só pode ser diagnosticada após a morte (deixo que você decida se isso é bom ou ruim).
Nas fases iniciais da doença, podem ser realizados testes aos pacientes para diagnosticar a demência, mas estes testes não são cem por cento precisos. Além disso, a demência nos estágios iniciais pode se disfarçar como outras doenças, e seu médico pode prescrever suplementos para deficiências vitamínicas ou mais água para combater a desidratação. Se você tiver sorte, essas receitas vão ajudar e sua mãe vai melhorar. Essa é a esperança.
Mas . . . se as coisas habituais não parecem surtir efeito, você pode não estar lidando com os efeitos normais do envelhecimento. Você pode estar observando o início precoce de um dos muitos tipos diferentes de demência.
Abaixo estão alguns dos primeiros sinais de alerta que experimentei com minha mãe. Se você detectar esses sintomas em sua mãe, isso não significa necessariamente que ela tenha demência. Significa, entretanto, que você deve consultar um médico e informá-lo sobre o que está acontecendo.
Sinais de alerta precoce que a mãe experimentou
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Tontura, principalmente ao sair da cama pela manhã ou ao levantar do vaso sanitário.
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Fraqueza nos membros, principalmente nas pernas; ter dificuldade para se levantar ou sentar, principalmente em cadeiras grandes e com estofamento macio.
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Mudança na marcha: o ritmo da caminhada diminui e os pés não parecem estar trabalhando juntos como deveriam; em vez disso, eles parecem estar embaralhando. Sua mãe pode parecer pisar pesadamente em um pé e levemente no outro, quase como se uma das pernas fosse mais curta que a outra. Ao caminhar com outra pessoa, ela sempre parece estar dois passos atrás.
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Uma mudança significativa na alimentação, caracterizada por fome constante ou ausência de apetite, e às vezes alternando entre os dois. Embora sua mãe pareça estar comendo o tempo todo, ela não ganha peso.
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Confusão: Confundir eventos fictícios em programas de TV com realidade.
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inadequação: Falar sobre assuntos incomuns, estranhos ou inapropriados.
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Delírios, confusão ou agitação.
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Tentando esconder problemas físicos e mentais.
Todos esses eram sinais de alerta de que mamãe sofria de demência precoce.
E eu senti falta de todos eles.
Copyright 2021. Todos os direitos reservados.
Adaptado com permissão do autor/editor.
Fonte do artigo:
LIVRO: Mamãe e Demência e Eu
Mamãe, demência e eu: a jornada de um cuidador
por Leona Upton Illig
Este livro é o livro de memórias pessoal de uma filha que descobre e tenta controlar o início da demência por corpos de Lewy em sua mãe. Escrito em inglês claro por um leigo, não é técnico nem científico. Em vez disso, destaca as próprias experiências e lições aprendidas da filha - bem como os erros - enquanto ela embarca em uma jornada indesejável. O objetivo do livro é ajudar outras pessoas que subitamente se encontram no papel de cuidadores, especialmente aquelas que têm pouca formação ou experiência com pacientes com demência.
Para mais informações e / ou para solicitar este livro, clique aqui. Também disponível como uma edição do Kindle.
Sobre o autor
Leona Illig é escritora de ficção e não ficção. Sua ficção inclui um livro infantil O elefante e o comedouro de pássarose uma novela sobre a maioridade, Thumper: A Vida na Fazenda. Seus livros, artigos e histórias aparecem sob os nomes de L. Upton Illig e Leona Illig. Ela possui graduação em ensino fundamental e mestrado em literatura inglesa. Ela é membro da Associação de Escritores de Maryland, da Associação de Escritores de Eastern Shore e outras.
Para mais informações, visite o site dela em www.trêsvillagesmedia.wordpress.com
