Quadros éticos, regras, leis: todos tentam dar a sua opinião. Tati9 / Shutterstock.com

Desde que os cientistas descobriram como editar genes com precisão usando uma tecnologia chamada CRISPR, eles têm se deparado com quando e como fazer isso eticamente. É razoável editar genes humanos com CRISPR? E os genes humanos nas células reprodutivas que passam as edições para as gerações futuras?

A Comissão Internacional sobre o Uso Clínico da Edição do Genoma Humano Germinal reuniu-se em agosto 13 para divulgar diretrizes sobre a edição de embriões humanos. O objetivo é fornecer uma estrutura que os pesquisadores de todo o mundo possam consultar para garantir que seu trabalho esteja de acordo com o consenso científico.

Um comitê anterior das Academias Nacionais dos EUA já havia divulgado recomendações no 2017. Eles pediram cautela - mas foram ambíguos o suficiente para o cientista chinês He Jiankui sugerir que ele os seguiu mesmo enquanto produzia meninas gêmeas com genomas editados por CRISPR no final do ano passado.

Aqui estão cinco histórias do nosso arquivo que exploram como desenvolver eticamente e regular uma nova tecnologia potencialmente arriscada.

1. Uma pausa voluntária

Ninguém nega o poder da ferramenta de edição CRISPR. Poderia permitir aos médicos um dia curar doenças genéticas, seja em adultos que estejam vivendo com condições médicas ou em embriões que ainda nem nasceram. Mas ainda há muito trabalho a ser feito, assim como muitas conversas, sobre o caminho certo a seguir.

No 2015, um grupo de cientistas proeminentes pediu um congelamento voluntário na edição de linha germinativa - isto é, mudança de espermatozóides, óvulos ou embriões - até que questões éticas pudessem ser resolvidas.

Biólogo químico Jeff Bessen escreveu que esta abordagem tem precedentes na comunidade científica, onde muitos pensam que faz sentido levar as coisas devagar e colocar “a ênfase certa em segurança e ética sem prejudicar o progresso da pesquisa. "

2. Obstáculos rigorosos antes de prosseguir

O relatório 2017 das Academias Nacionais foi criado para fornecer à comunidade científica uma orientação definitiva sobre o assunto.

Rosa Castro, um estudioso da ciência e da sociedade, explicou que o relatório deu luz verde para modificar células do corpo e uma luz amarela para modificar as células reprodutivas que permitiria que as mudanças fossem herdadas pela futura progênie. O objetivo do relatório era garantir que “a edição do genoma da linha germinativa será usado apenas para prevenir uma doença grave, onde não existem alternativas razoáveis, e sob forte supervisão. ”

3. A ciência marcha sobre

No final daquele ano, um grupo de pesquisa anunciou que usou com sucesso o CRISPR para modificar embriões humanos, embora os embriões editados não fossem implantados em mulheres e nunca tivessem nascido. Professora de bioética e saúde pública Jessica Berg escreveu sobre a importância de trabalhando as questões éticas de edição genética antes de os pesquisadores darem o passo crítico de permitir que embriões modificados se desenvolvam e nasçam como bebês.

“Deve haver limites nos tipos de coisas que você pode editar em um embrião? Se sim, o que eles deveriam implicar? Essas questões também envolvem decidir quem determina os limites e controla o acesso à tecnologia.

"Também podemos nos preocupar com quem controla a pesquisa subsequente usando essa tecnologia. Deve haver supervisão estadual ou federal? Tenha em mente que não podemos controlar o que acontece em outros países.

"Além disso, há questões importantes sobre custo e acesso."

4. Bebês nascidos com genomas editados

A maior parte do mundo reagiu com choque no 2018 quando um pesquisador chinês anunciou que editou as células germinativas dos embriões que se tornou garotas gêmeas. Seu objetivo declarado era protegê-los da infecção pelo HIV.

Este desenvolvimento pareceu a muitos pesquisadores estar violando pelo menos o espírito das diretrizes 2017 em torno da edição de genes humanos. Ético biomédico G. Owen Schaefer descreveram a objeção central: que o procedimento era simplesmente muito arriscado, com o potencial de efeitos inesperados e prejudiciais à saúde mais tarde na vida das meninas, superando qualquer benefício.

Ele escreveu que os bebês "CRISPR" são "parte de um padrão perturbador na reprodução: cientistas desgarrados violando as normas internacionais envolver-se em pesquisas reprodutivas ética e cientificamente duvidosas ”.

5. Regras e regulamentos não garantem trabalho ético

Qualquer que seja o resultado da reunião atual, pode haver uma distinção entre manter as regras e fazer o que é certo. Professor de Ciências da Vida do Estado do Arizona J. Benjamin Hurlbut e especialista em ética aplicada Jason Scott Robert sublinhou este ponto depois de o cientista chinês He Jiankui ter afirmado ter verificado as caixas estabelecidas pelas directrizes da 2017.

“O debate público sobre o experimento não deve cometer o erro de equacionando a supervisão ética com a aceitabilidade ética. Pesquisas que seguem as regras não são necessariamente boas por definição. ”

Diretrizes e expectativas podem ajudar a definir o que a comunidade científica considera aceitável. Mas cumprir as rotinas de supervisão não garante que um projeto seja ético. Essa é uma questão muito mais complicada.

Sobre o autor

Maggie Villiger, editora sênior de Ciência e Tecnologia, A Conversação

Este artigo foi republicado a partir de A Conversação sob uma licença Creative Commons. Leia o artigo original.