Como podemos quebrar o silêncio sobre o que acontece quando estamos morrendo?

Eu estava de pé no meu cubículo, um verificador de fatos de 24 anos prevendo uma carreira de publicação de glamour e grandeza, de repente tremendo quando li o documento que minha mãe havia enviado. Ela detalhava seu desejo de que eu prometesse nunca manter ela ou meu pai vivo com respiradores artificiais, nutrição intravenosa ou qualquer outra coisa que ela considerasse "extrema".

Fiquei horrorizado e levemente zangado. Minha mãe era professora de literatura de 54 anos de idade, que passou os 1970s comendo grãos integrais e tomando vitaminas. Ela era mais saudável do que qualquer um que eu conhecia. Por que ficar tão dramático agora? Parecia macabro, para não mencionar prematuro. Mas rabisquei minha assinatura no final da página e enfiei em um envelope, a voz de minha mãe na minha cabeça, me cutucando.

Tal como acontece com o trigo integral e vitaminas, minha mãe - de volta à 1990 - estava em algo muito antes de se tornar sabedoria convencional. Mas atualmente, a abordagem dos americanos ao envelhecimento e à morte está evoluindo rapidamente, impulsionada tanto pelos números quanto pela sombria realidade por trás deles: nos anos 40, 19 milhões de americanos estarão acima do 85, todos com alto risco de perder a capacidade de cuidar ou diminuindo devido à falência de órgãos, demência ou doença crônica. (Os dias de um ataque cardíaco súbito e fatal estão desaparecendo; por 2008, a taxa de mortalidade por doença coronariana caiu 72 em relação ao que era em 1950.)

Então, enquanto muitos idosos agora vivem vidas vigorosas em seus 80s, ninguém recebe um passe livre. Comer corretamente e se exercitar pode apenas evitar um declínio inevitável e ruinoso. Por 2050, o custo de cuidados de demência sozinho é projetado para totalizar mais de US $ 1 trilhões.

“Os americanos agem como se a morte fosse opcional. Está tudo amarrado em um romance com tecnologia, contra nos aceitarmos como mortais ”.

A decisão de minha mãe de enfrentar o seu fim não veio de nenhum desses fatos, mas do pesadelo de observar o declínio irado de sua própria mãe em uma casa de repouso em Nova York. "Vocês são todos um monte de maçãs podres", vovó rosnou para os visitantes, as palavras irrompendo de seus lábios mudos. E lá ela ficou sentada por três anos, esperando para morrer. "Por que você não pode apenas me dar algumas pílulas para que eu possa ir?" Ela às vezes chorava.

O deslize em direção à morte foi apenas um pouco menos terrível para a mãe de meu pai. Vovó Ada me cumprimentava com um sorriso aturdido - embora fosse impossível saber se ela reconhecia a pessoa que estava na frente de sua cadeira de rodas - antes de se debater com espasmos involuntários. Um assessor viria para contê-la, e então meu pai e eu partiríamos.

Isso não pode estar certo. Isso não pode ser o que queremos para nossos pais - ou para nós mesmos.

Em negação

Apesar de nossa miríade de avanços tecnológicos, os estágios finais da vida na América ainda existem como um purgatório do crepúsculo, onde muitas pessoas simplesmente sofrem e esperam, tendo perdido todo o poder de ter algum efeito sobre o mundo ou seu lugar nele. Não admira que nós detestemos confrontar isso. A Lei de Autodeterminação do Paciente, aprovada na 1990, nos garante o direito de assumir algum controle sobre nossos dias finais, criando diretivas avançadas como a que minha mãe me fez assinar, mas menos do que 50 por cento dos pacientes fizeram isso. Isso me surpreende.

“Temos um tabu da morte em nosso país”, diz Barbara Coombs Lee, cujo grupo de defesa, Compassion & Choices, pressionou Washington e Oregon a aprovar leis que permitem aos médicos prescrever medicamentos que acabam com a vida para doentes terminais. “Os americanos agem como se a morte fosse opcional. Está tudo ligado a um romance com a tecnologia, contra a aceitação de nós mesmos como mortais. ”

Para provar isso, considere que, entre os capitalistas de risco, a tecnologia de ponta não é mais computadores, mas tecnologias que prolongam a vida. Peter Thiel, o ex-aluno do 45 que começou com o PayPal e foi um dos primeiros investidores no Facebook, fez uma aposta de $ 3.5 milhões no famoso pesquisador antienvelhecimento Aubrey de Grey. E Thiel não é nenhum outlier. A partir da 2010, as empresas da 400 estavam trabalhando para reverter o envelhecimento humano.

Falando sobre a morte

A razão para essa evitação crônica do envelhecimento e da morte não é simplesmente que a cultura americana seja igual à cultura jovem. É que crescemos treinados para acreditar na autodeterminação - que é precisamente o que está perdido com a nossa atual abordagem ao processo de morrer. Mas e se toda vez que você consultasse seu médico para fazer um check-up, teria que responder algumas perguntas básicas sobre seus desejos para o fim da vida? E se o planejamento para aqueles dias se tornasse costumeiro - uma discussão de preferências pessoais - em vez de paralisante?

Dr. Peter Saul, um médico na Austrália, tentou testar essa abordagem entrevistando centenas de pacientes que estavam morrendo no Hospital Newcastle, em Melbourne, sobre a maneira como eles gostariam de lidar com o processo até a morte - e como eles se sentiam discutindo isso. Ele ficou surpreso ao descobrir que 98 por cento disse que amavam ser perguntado. Eles apreciaram a chance de pensar em voz alta sobre o assunto. Eles pensaram que deveria ser uma prática padrão.

"A maioria das pessoas não quer ser morta, mas acho que a maioria das pessoas quer ter algum controle sobre como o processo de morrer prossegue", diz Saul em sua palestra TED amplamente divulgada "Vamos falar sobre morrer".

No entanto, quando seu estudo foi concluído, Newcastle voltou ao trabalho como de costume, estudiosamente ignorando o elefante na sala, agindo como se esses pacientes acabassem se levantando e saindo, assobiando. “A questão cultural se reafirmou”, diz Saul secamente.

Remédio lento

Não é de surpreender que a equipe médica possa orientar esse reexame de nossos últimos dias. Coombs Lee, que passou anos 25 como enfermeira e assistente de médico, considera seu atual trabalho de advocacia uma forma de expiação pela miséria que visitou em pacientes terminais no passado - forçando tubos IV em veias colapsadas, quebrando as costelas abertas para ressuscitação cardíaca.

"Eu tive um paciente idoso que ressuscitei na UTI e ele estava lívido", diz ela. “Ele balançou a mão para mim: 'Barbara, nunca mais faça isso!' Fizemos um acordo que da próxima vez que acontecesse nós o manteríamos confortável e deixá-lo ir, e foi o que fizemos.

“Qual é o último presente que você vai dar à sua família? De certo modo, é saber morrer.

Vale ressaltar, no entanto, que muitos médicos não gostam de discutir a questão fundamental - se deve-se permitir que os pacientes escolham seu momento de morte, obtendo legalmente medicação de fim de vida. Vários me disseram que o debate sobre o assunto ofusca conversas mais importantes sobre como dar sentido ao que resta da vida. Na Europa, o termo artístico é a eutanásia - a prática de injetar pacientes com drogas que acabam com a vida - que permanece ilegal nos Estados Unidos. Mas seja qual for o método, muitos médicos preferem evitar todo o tópico.

"Eu não acho que a eutanásia seja importante", diz Saul. "Eu acho que é um show secundário."

Enquanto discussões se espalham, Dennis McCullough, um geriatra em New Hampshire, percebeu uma resposta mais silenciosa tomando forma entre seus próprios pacientes. Muitos são médicos e enfermeiros aposentados, e eles tomaram conta de seus últimos dias ponderando cuidadosamente as realidades da intervenção médica agressiva. Em vez de se agarrar a todos os procedimentos possíveis para evitar o inevitável, eles se concentram em aceitá-lo. No lugar de agendar consultas intermináveis ​​de médico, eles se concentram em se conectar com os outros.

McCullough chamou sua filosofia de "medicina lenta" e seu livro sobre isso, Minha mãe, sua mãe, está começando a atrair a atenção em todo o mundo.

“Se você for a um médico para obter uma recomendação de algum procedimento, provavelmente é o que vai acontecer. Os médicos são motivados pela receita ”, disse ele em uma entrevista. “Mas muitas das coisas que podemos fazer para as pessoas mais velhas não produzem os resultados que prometemos - a medicina não pode consertar tudo. 'Remédio lento' é ser mais cuidadoso com isso e ficar longe de decisões baseadas no medo. ”

Essa atitude está ganhando força. Em novembro, várias centenas de médicos planejam se reunir na Itália para discutir a medicina lenta (um nome retirado do movimento anti-tecnologia de slow food), e o livro de McCullough está sendo traduzido para o coreano e o japonês.

“Qual é o último presente que você vai dar à sua família? De certo modo, é saber morrer ”, diz ele. "Permanecer vivo não é necessariamente o objetivo."

Morte com dignidade

Considero minha sogra, uma política moderada católica e de direita, um barômetro para essa consciência nacional que muda lentamente. Ela está no meio de seus 60s e saudável, mas já escreveu diretivas especificando que Bach deve ser tocada ao lado da cama e perfume perfumado no ar, se a sua saúde se deteriorar a ponto de ela mesma não poder mais dizer isso.

Pessoalmente, estou aliviada. Ao contrário do meu eu de 24 anos, agora acho reconfortante planejar essas coisas, em vez de viver com medo delas. Mas eu ainda estaria atolado em negação, não fosse pelo ex-governador de Washington, Booth Gardner, sobre o qual eu escrevi no 2008 quando ele estava pressionando por uma lei da Morte com Dignidade e eu era um repórter de jornal.

Onde quer que você venha a tomar decisões sobre o fim da vida, a questão é de controle - e quem vai tê-lo sobre nossos corpos nos últimos momentos.

Agitando com a doença de Parkinson, ele tentou despertar a conversa sobre a legalização da ajuda assistida por médicos enquanto assistia a um almoço no centro de Seattle com um pequeno círculo de amigos de negócios: "Tenho dificuldade em entender por que as pessoas gostam de nós, quem ' Já tomei decisões duras durante toda a vida - compra, venda, contratação - não tenho o direito de tomar uma decisão tão fundamental como esta ”, disse Gardner, fazendo referência ao seu desejo de tomar medicação de fim de vida quando a doença se torna insuportável. família e morre quando ele escolhe.

Os homens beberam sua sopa. Eles não aprovaram. Eles nem sequer queriam discutir isso. No entanto, essa oposição ferrenha - que espelha a posição da Igreja Católica, os grupos que representam os deficientes e os funcionários de cuidados paliativos dedicados a manter a “neutralidade estudada” - ironicamente começou a empurrar a conversa da morte para o espaço aberto.

Gardner, na minha opinião, articulou a preocupação central: onde quer que você venha a tomar decisões sobre o final da vida, a questão é de controle - e quem vai tê-lo sobre nossos corpos nos últimos momentos.

Até agora, apenas Washington e Oregon aprovaram as leis Morte com Dignidade, embora uma iniciativa eleitoral esteja marcada para a eleição de novembro em Massachusetts. Em Montana, os tribunais determinaram que os médicos que prescrevem medicação de fim de vida para os doentes terminais não estão sujeitos a estatutos de homicídio; no Novo México, dois médicos entraram com um processo desafiando proibições contra “ajudar o suicídio”. E no Havaí, quatro médicos dispostos a prescrever remédios que terminam a vida se prepararam para uma luta semelhante.

No entanto, depois de 15 anos de legalização da ajuda em morrer no Oregon, a maior novidade é o quão raramente as pessoas realmente invocam esse direito. Desde o 1997, menos do que os pacientes terminais 600 engoliram medicamentos prescritos pelo médico, apressando os seus fins, embora a 935 tenha receitado receitas. As pessoas da 335 mudaram de idéia no último minuto? Decida em seus dias finais a se apegar à vida o maior tempo possível?

Nesse caso, pode ser a melhor coisa a sair da campanha Compassion & Choices: uma paz de espírito que nos permite seguir em frente, sabendo que podemos controlar a maneira como morremos, mesmo que nunca escolhamos exercer esse poder.

Minha própria família imediata varia de 3 a 84, e imagino um jantar em um futuro não muito distante, quando vamos nos reunir, falar sobre como fazer a jornada final de meus pais tão significativa quanto tudo o que veio antes, e levante um copo para o próximo estágio. Talvez no Dia de Ação de Graças.

Este artigo foi publicado originalmente em SIM! Revista

Sobre o autor

Claudia Rowe escreveu este artigo para It's Your Body, a edição 2012 de YES! Revista. Claudia é escritora freelancer em Seattle.

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