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A demência está prestes a se tornar um dos maiores desafios globais de saúde de nossa geração. Só no Reino Unido existem pessoas que vivem em torno da 850,000 que vivem com a doença e este número é projetado para mais do que o dobro por 2051.

Aqueles de nós que não desenvolvem demência provavelmente acabarão cuidando de alguém que não tem. De acordo com a Carers Trust, existem quase 700,000 cuidadores familiares de pessoas com demência. Sem esses cuidadores não pagos, a economia do Reino Unido teria que encontrar £ 11 bilhões por ano para cobrir o custo do atendimento de demência. Isso faz com que a demência seja um recurso inestimável para as pessoas de quem elas cuidam e para a sociedade como um todo.

Como psicólogo, sou fascinado pela “força oculta” que permite que alguns cuidadores se desenvolvam. Algo que os pesquisadores chamam de "resiliência" - que é definido como: “O processo de negociação, gestão e adaptação a fontes significativas de estresse ou trauma”.

Em nossa pesquisa anterior da 2014, examinamos se os cuidadores de demência do cônjuge poderiam alcançar a resiliência e, em caso afirmativo, quais recursos eles usavam para facilitar sua capacidade de resiliência. Descobrimos que pouco menos da metade dos cuidadores eram resilientes sob a definição dada acima. Pesquisas mostram que os cuidadores de demência resilientes são mais propensos a serem protegidos sintomas depressivos - os cuidadores de demência são tipicamente mais deprimidos e têm níveis mais baixos de bem-estar do que os cuidadores de não-demência. Os cuidadores resilientes também são menos propensos a admitir seu ente querido em cuidados residenciais prematuramente.

Força e coragem

Como parte da nossa pesquisa, a Sra. Wi, uma mulher do ano 69 que cuidava do marido há quatro anos, explicou seu papel como “um contrato que você nunca iria assinar”. Mas apesar de reconhecer o peso do cuidado, a Sra. Wi aceitou o diagnóstico do marido e colocou em prática medidas para que ele pudesse continuar a viver de forma independente: “Ele costumava sair todas as segundas e todas as sextas-feiras jogando sinuca e isso não parou… Eu disse a seus amigos desde o começo que ele tem Alzheimer ”.

Outra cuidadora, a Sra. C, não demonstrou sinais de aflição e adotou uma perspectiva positiva ao longo dos nove anos que cuidara. Com referência ao diagnóstico do marido, a sra. C disse: “Tentei ser positivo e dizer que tudo o que fizeram foi dar um nome. Você ainda é a mesma pessoa que foi ontem.

A vida ainda pode ser doce, mesmo com demência. P, CC BY

Eu entrevistei os cuidadores duas vezes entre 2011 e 2014. Durante esse tempo muita coisa mudou. Todos relataram a deterioração da saúde de seus entes queridos, alguns admitiram que seu ente querido estava internado em casa e outros estavam desolados. Alguns tinham passado por ambos. E, no entanto, mais pessoas se tornaram resistentes do que não. Isso sugere que a resiliência não é fixa - os cuidadores podem tornar-se resilientes, apesar do estresse associado ao cuidado.

Cantando e rindo

Fica claro em nossa pesquisa que o humor e a positividade são importantes facilitadores da resiliência, como explica o Sr. G: “Eu rio e canto e ela ri… meu vizinho disse que é um bom trabalho que temos uma casa isolada”. O apoio social também é importante especialmente de amigos: “Somos como uma família… trocamos histórias tristes ou contentes todas as semanas… acho que é por isso que sou tão estável porque falo com tantas pessoas que estão no mesmo barco” (Sra. L).

Cuidadores que se envolviam em serviços que lhes permitiam “retribuir” também eram mais propensos a serem resilientes: “Eu faço trabalho voluntário… eu sou um cuidador falando com os cuidadores… Eu sei que isso soa maluco, mas é um rompimento, é diferente e, no entanto, estás a ajudar os outros ”(Sra. Wi). O apoio familiar foi valorizado por todos os cuidadores que tinham acesso a ele, mas apenas em seus próprios termos, de modo a não abandonar sentimentos de independência e autonomia.

Existem maneiras de tornar a vida mais fácil e mais agradável para uma pessoa com demência. pixabay, CC BY

Naturalmente, ninguém negaria que os cuidados com a demência são estressantes, mas é claro que muitos cuidadores se adaptaram com sucesso ao seu papel. Eles se baseiam em suas próprias características e recursos individuais dentro de seu ambiente social imediato e mais amplo para construir sua capacidade de resiliência.

Isso é importante, porque mostra que as pessoas podem viver bem como cuidadoras de demência. Os serviços atuais de pesquisa e atendimento de demência normalmente focado no problemae projetado para aliviar a carga nos cuidadores. Mas, ao promover a resiliência e os aspectos positivos e recompensadores do cuidado, podemos ajudar a melhorar o dia-a-dia dos cuidadores e das pessoas de quem eles cuidam.

Sobre o autor

Warren Donnellan, palestrante, Universidade de Liverpool

Este artigo foi republicado a partir de A Conversação sob uma licença Creative Commons. Leia o artigo original.

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