O direito de saber, ou não saber, os dados da pesquisa médica

O direito de saber, ou não saber, os dados da pesquisa médica
O direito de saber nem sempre é em preto e branco. Crédito da foto: Tawny van Breda

Um cenário familiar: como parte da verificação do seu colesterol, o médico também pede um painel de sangue padrão - uma contagem de células vermelhas do sangue e, em seguida, uma análise mostrando as proporções de cinco tipos de células brancas do sangue. Menos familiar: seu colesterol está bom (parabéns), mas as contagens de células brancas do sangue estão baixas, com valores que podem significar algo bastante leve, como uma infecção viral, ou apontar para um problema sério e potencialmente fatal, como o câncer.

Você gostaria que seu médico lhe dissesse sobre esse achado anormal?

Se você disse "sim", está expressando o seu direito de saber sobre o resultado. Se você disse 'não', então você está expressando o contrário: o direito não saber.

Na maioria dos casos, o clínico informaria o paciente sobre um achado tão anormal e o discutiria. Mas e se a descoberta aparecer em amostras doadas para pesquisa médica, em vez de tomadas para exames médicos?

Isso é exatamente o que aconteceu na Islândia. Nos 1990s, os pesquisadores começaram a coletar amostras doadas da população geneticamente distinta do país. O diretor da empresa que coleta e analisa essas amostras - que vêm de metade dos moradores do país - diz que o 1,600 deles sugere risco de câncer mortal. Mas o governo está impedindo Kári Stefánsson, um neurologista, e sua empresa, deCODE Genetics, de dizer aos doadores. Por quê? As leis de privacidade da nação e o conceito do direito de não saber estão no caminho.

Quando a coleção começou, a deCODE não obteve o consentimento explícito daqueles que doaram amostras para compartilhar tais informações com eles. De fato, a empresa foi fundada em 1996, e uma das variantes genéticas relacionadas ao câncer nas amostras, BRCA2, foi descoberto apenas no ano anterior. Teria sido difícil prever como as amostras genéticas poderiam ser tão reveladoras nos últimos anos.

A Islândia oferece uma exemplo da tensão entre o direito de saber ou não, e o desejo de fazer o bem ou mesmo salvar uma vida. Como o bioeticista Benjamin Berkman, dos Institutos Nacionais de Saúde dos EUA (NIH) notas em sua defesa de informar as pessoas sobre tais descobertas, a linha do defeito reside entre 'autonomia e beneficência'. Colocamos um valor extremamente alto em empoderar e honrar as escolhas de um indivíduo, particularmente no campo da medicina ”, ele escreve, mas clínicos e pesquisadores rejeitam a idéia de permanecer em silêncio quando falar poderia ajudar substancialmente pacientes ou participantes do estudo.


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A situação da Islândia não é exatamente comum porque eles iniciaram a coleta de amostras no 1996, antes que as implicações desse conhecimento - ou mesmo o que esse conhecimento pudesse ser - se tornassem relevantes. Mas isso não significa que essas questões não sejam globalmente importantes agora. Como muitas nações e outras entidades constroem enormes bancos biológicos de tecido e dados, as questões se tornarão mais complexas.

O UK Biobank oferece uma casas no ponto. Quando os participantes enviam amostras para serem extraídas de informações genéticas, elas concordam em não receber feedback individual sobre os resultados e renunciam formalmente ao seu direito de saber. Mas, mais recentemente, o Reino Unido Biobank começou a adicionar dados de estudos de imagem. Aqui, os participantes devem ser informados se um radiologista vir algo suspeito no exame; aqueles que concordam renunciam ao direito de não saber.

Parte dessa manipulação poderia estar colocando a paranóia sobre a genética contra a nossa apreciação do século XNX para a análise genética como uma ferramenta clínica. De fato, isolar a própria genética invoca um medo da velha escola de mutações nas hélices duplas que se escondem em nossas células. A realidade é que a coisa "certa" a fazer em relação a esses direitos concorrentes de saber e não saber - e de dizer o que você sabe - varia dependendo de quem está guiando a discussão. Para exemplo, um clínico que solicita um teste e encontra algo incidental, mas preocupante, já está em um relacionamento médico-paciente com pelo menos um acordo tácito para informar. Mas um pesquisador que coleta amostras de DNA para um biobanco de big data não formou tal relacionamento e não assumiu tal compromisso; lá, as obrigações são mais confusas.

AIsso nos leva a uma solução: algo planejado, e não retroativamente aplicado. Para o indivíduo, o importante é a autonomia. Para o pesquisador, é o fardo do conhecimento e o desejo de ajudar. Para um clínico, não faz mal. Para os formuladores de políticas, é sobre onde traçar linhas: direito de saber ou não saber exatamente o quê?

É possível formalizar frameworks para alguns desses grupos. Se a pessoa que fornece a amostra opta pelo direito de não saber, a porta para mudar de idéia deve permanecer aberta, caso algum dia ela se sinta mais preparada para saber. Além disso, as pessoas que enviam amostras para pesquisa podem se beneficiar do mesmo processo que é fornecido para pessoas submetidas a testes genéticos na clínica. Aconselhamento genético é fortemente Recomenda antes desse teste, e esse tipo de preparação para os participantes da pesquisa também poderia esclarecer suas decisões.

Investigadores que se envolvem com esses dados do lado da pesquisa merecem preparação e atenção semelhantes aos seus direitos. Antes de se envolver em tais estudos, eles devem ser capazes de dar consentimento informado para reter descobertas que possam afetar a saúde de um doador. Os investigadores do estudo também devem ser incapazes de vincular os doadores e os resultados, removendo a possibilidade de informação acidental e levantando o fardo do conhecimento.

E as pessoas que nunca foram testadas, mas que são parentes genéticos para aqueles com um risco identificado ou doença? Essas perguntas são especialmente importantes para os pais, considerando um mergulho nos detalhes do pool genético da família. Afinal, seus genes não são só seus. Você os pegou de seus pais e seus filhos biológicos receberão alguns dos seus. A expressão "genética pessoal" implica risco para o indivíduo sozinho, mas, na realidade, as revelações - e repercussões - podem abranger gerações. Onde as linhas são desenhadas para informar ou testar eles? Normalmente, quanto mais conhecimento da história médica da família, melhor. Mas essas decisões jogar fora diferentemente para cada família, dependendo da ética e cultura pessoais.

Finalmente, subjacentes a todas essas decisões estão centenas de problemas complicados. Nem todas as variantes relacionadas à doença significam que a pessoa que as suporta desenvolverá a condição. Alguns aumentam o risco de doenças por um pouquinho. Mas outros, como o gene BRCA2, podem significar 69 por cento risco ao longo da vida, e ainda outros, como o repetições de sequência por trás da doença de Huntington, são essencialmente uma garantia de que a condição se desenvolverá.

Talvez a situação da Islândia não seja facilmente resolvida, mas a experiência deles oferece uma lição. Planeje com antecedência algo que o NIH está tentando fazer com "All of Us", sua grande iniciativa de amostragem genética nos EUA. Ofereça o direito de saber ou não, e permita uma mudança de coração. Entenda a dor do provedor que sabe o que o paciente não sabe e não pode revelá-lo. É importante conceder a quem tem esse fardo de conhecimento a oportunidade de consentir no não-revelação antes de se envolver também.Contador Aeon - não remova

Sobre o autor

Emily Willingham é uma escritora americana. Ela é coautora, com Tara Haelle, de O pai informado: um guia baseado na ciência para os primeiros quatro anos do seu filho (2016) e vive na área da baía de São Francisco.

Este artigo foi publicado originalmente em Eternidade e foi republicado sob Creative Commons.

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