Nossas leis fazem o suficiente para proteger nossos dados de saúde?

Nossas leis fazem o suficiente para proteger nossos dados de saúde?
Você pode se surpreender ao descobrir o que seus dados dizem sobre sua saúde passada e futura.

Você já se perguntou por que seu computador geralmente exibe anúncios que parecem feitos sob medida para seus interesses? A resposta é dados grandes. Ao vasculhar conjuntos de dados extremamente grandes, os analistas podem revelar padrões em seu comportamento.

Um tipo particularmente sensível de big data é o big data médico. O big data médico pode consistir em registros eletrônicos de saúde, pedidos de seguro, informações inseridas pelos pacientes em sites como PacientesLikeMe e mais. As informações de saúde podem até ser obtidas de pesquisas na web, do Facebook e de suas compras recentes.

Tais dados podem ser usados ​​para benéfico por médicos pesquisadores, autoridades de saúde pública e administradores de saúde. Por exemplo, eles podem usá-lo para estudar tratamentos médicos, combater epidemias e reduzir custos. Mas outros que podem obter grandes dados médicos podem ter agendas mais egoístas.

Sou professor de direito e bioética que pesquisou o big data extensivamente. No ano passado, publiquei um livro intitulado Registros Eletrônicos de Saúde e Big Data Médico: Lei e Política.

Eu me tornei cada vez mais preocupado sobre como o Big Data médico poderia ser usado e quem poderia usá-lo. Nossas leis atualmente não são suficientes para evitar danos associados ao Big Data.

O que seus dados dizem sobre você

Informações pessoais sobre saúde podem ser de interesse para muitos, incluindo empregadores, instituições financeiras, profissionais de marketing e instituições educacionais. Essas entidades podem querer explorá-lo para fins de decisão.

Por exemplo, os empregadores presumivelmente preferem funcionários saudáveis ​​que sejam produtivos, levem poucos dias de doença e tenham baixos custos médicos. No entanto, existem leis que proíbem os empregadores de discriminar os trabalhadores por causa de suas condições de saúde. Essas leis são Americans with Disabilities Act (ADA) e Lei de Não Discriminação de Informações Genéticas. Assim, os empregadores não estão autorizados a rejeitar candidatos qualificados simplesmente porque eles têm diabetes, depressão ou uma anomalia genética.

No entanto, o mesmo não é verdade para a maioria das informações preditivas sobre possíveis doenças futuras. Nada impede que os empregadores rejeitem ou demitam trabalhadores saudáveis ​​devido à preocupação de que eles desenvolverão uma deficiência ou incapacidade, a menos que essa preocupação seja baseada em informações genéticas.


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Quais dados não genéticos podem fornecer evidências sobre futuros problemas de saúde? Estatuto de fumar, preferências alimentares, hábitos de exercício, peso e exposição a toxinas são todos informativo. Os cientistas acreditam que biomarcadores em seu sangue e outros detalhes de saúde podem prever declínio cognitivo, depressão e diabetes.

Até mesmo as compras de bicicletas, a pontuação de crédito e o voto nas eleições de meio de indicadores do seu estado de saúde.

Juntando informação

Como os empregadores podem obter dados preditivos? Uma fonte fácil é a mídia social, na qual muitos indivíduos publicam publicamente informações muito particulares. Através das mídias sociais, seu empregador pode aprender que você fuma, odeia se exercitar ou tem colesterol alto.

Outra fonte potencial é programas de bem-estar. Esses programas buscam melhorar a saúde dos trabalhadores por meio de incentivos ao exercício, parar de fumar, gerenciar o diabetes, obter exames de saúde e assim por diante. Embora muitos programas de bem-estar sejam executados por fornecedores terceirizados que prometem confidencialidade, nem sempre é o caso.

Além disso, os empregadores podem adquirir informações de corretores de dados que coletam, compilam e vendem informações pessoais. Os corretores de dados mineram fontes como mídias sociais, sites pessoais, registros do Censo dos EUA, registros hospitalares estaduais, registros de compras de varejistas, registros de imóveis, reclamações de seguros e muito mais. Dois corretores de dados conhecidos são Spokeo e Acxiom.

Alguns dos empregadores de dados podem obter identificação de indivíduos pelo nome. Mas até mesmo informações que não fornecem detalhes de identificação óbvios podem ser valiosas. Os vendedores de programas de bem-estar, por exemplo, podem fornecer aos empregadores dados resumidos sobre sua força de trabalho, mas retire detalhes como nomes e datas de nascimento. No entanto, informações desidentificadas podem às vezes ser re-identificado por especialistas. Os mineradores de dados podem corresponder informações a dados disponíveis publicamente.

Por exemplo, em 1997, Latanya Sweeney, agora professora de Harvard, famosa identificado Registros hospitalares do governador de Massachusetts William Weld. Ela gastou $ 20 para comprar registros hospitalares de funcionários estaduais anônimos, e então os comparou aos registros de registro de eleitores da cidade de Cambridge, Massachusetts.

Técnicas muito mais sofisticadas agora existem. É concebível que as partes interessadas, incluindo os empregadores, paguem especialistas para reidentificar os registros anônimos.

Além disso, os dados desidentificados em si podem ser úteis para os empregadores. Eles podem usá-lo para aprender sobre riscos de doenças ou para desenvolver perfis de empregados indesejáveis. Por exemplo, um Centro de Controle e Prevenção de Doenças site permite que os usuários pesquisem a incidência de câncer por idade, sexo, raça, etnia e região. Suponha que os empregadores descubram que alguns tipos de câncer são mais comuns entre as mulheres com 50 de uma etnia específica. Eles podem ser muito tentados a evitar contratar mulheres que se encaixem nessa descrição.

Alguns empregadores já se recusam a contratar candidatos que obeso or fumar. Eles o fazem, pelo menos em parte, porque se preocupam com o fato de esses trabalhadores desenvolverem problemas de saúde.

O que os está impedindo?

Então, o que pode ser feito para evitar que os empregadores rejeitem indivíduos com base na preocupação com doenças futuras? Atualmente, nada. Nossas leis, incluindo a ADA, simplesmente não abordam esse cenário.

Nesta era do big data, eu gostaria de pedir que a lei seja revisada e ampliada. O ADA protege apenas aqueles com problemas de saúde existentes. Agora é hora de começar a proteger aqueles com riscos para a saúde futuros também. Mais especificamente, a ADA deve incluir “indivíduos que são percebidos como propensos a desenvolver deficiências físicas ou mentais no futuro”.

A ConversaçãoLevará tempo para o Congresso revisar a ADA. Enquanto isso, tenha cuidado com o que você publica na internet e a quem você revela informações relacionadas à saúde. Você nunca sabe quem verá seus dados e o que eles farão com eles.

Sobre o autor

Sharona Hoffman, professora de direito da saúde e bioética, Case Western Reserve University

Este artigo foi originalmente publicado em A Conversação. Leia o artigo original.

Livros deste autor:

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