Os custos extras escondidos de viver com uma deficiência

Os custos extras escondidos de viver com uma deficiência
Os custos de transporte e acessibilidade são apenas dois fatores que aumentam o custo de vida das pessoas com deficiência.

A deficiência é muitas vezes considerada incorreta como sendo rara. Contudo, estimativas globais sugerir que um em sete adultos tem alguma forma de deficiência.

O termo “deficiência” abrange uma série de limitações funcionais - físicas, sensoriais, mentais e intelectuais. Estes podem variar de leves a graves e podem afetar alguém a qualquer momento ao longo da vida, de uma criança nascida com deficiência intelectual a um idoso que se torne incapaz de andar ou ver.

O que talvez seja menos conhecido é que os estudos mostram consistentemente que as pessoas com deficiência são desproporcionalmente pobres. Eles são mais propensos a se tornarem pobres e, quando pobres, são mais propensos a permanecer assim, por causa das barreiras para obter educação, encontrar trabalho decente e participar da vida cívica. Tomados em conjunto, essas barreiras significativamente e adversamente impactam seu padrão de vida.

No entanto, um novo corpo de pesquisa revela outra grande barreira, antes ausente na maioria dos estudos: as pessoas que vivem com deficiências também enfrentam custos extras de vida. A revisão recente da nossa equipe sobre as evidências sugere que viver com uma deficiência pode custar mais alguns milhares de dólares por ano, o que, ao longo do tempo, representa um ônus financeiro significativo para as famílias.

Calculando o custo

Os governos traçam linhas de pobreza com um nível de renda que eles acreditam ser suficiente para atingir um padrão mínimo de vida. Alguém na linha de pobreza presumivelmente tem recursos suficientes para abrigar, vestir e alimentar-se a um nível aceitável, e participar das atividades básicas de ser cidadão. Cada vez mais, os países fornecem benefícios em dinheiro ou transferências de alimentos para as pessoas abaixo desta linha de pobreza, para que possam atingir esse padrão mínimo de recursos básicos.

O problema é que as pessoas com deficiência têm custos extras de vida que as pessoas sem deficiência não têm. Eles têm despesas médicas mais altas e podem precisar de assistência pessoal ou dispositivos auxiliares, como cadeiras de rodas ou aparelhos auditivos. Eles podem precisar gastar mais em transporte ou moradia modificada, ou ficar restritos em que bairros eles podem morar para estar mais perto do trabalho ou de serviços acessíveis.

Quando este é o caso, algumas pessoas com deficiência podem aparecer “no papel” para viver acima da linha da pobreza. Mas, na realidade, eles não têm dinheiro suficiente para atender ao padrão mínimo de vida capturado nessa linha de pobreza.

In nossa recente revisão da literaturaDescobrimos que as pessoas com deficiência nos países 10 enfrentam grandes custos extras de vida. Esses custos podem variar amplamente, de um valor estimado de US $ 1,170 a US $ 6,952 por ano. Em um país em desenvolvimento como o Vietnã, por exemplo, a estimativa é de US $ 595 apenas para custos adicionais de saúde.


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Usamos um método chamado abordagem de padrão de vida, que estima custos extras com base na lacuna de ativos de propriedade das famílias com e sem deficiência. Os custos extras representaram uma grande parcela da renda, de uma baixa de 12 por cento no Vietnã para 40 por cento para famílias de idosos na Irlanda.

Comparar os custos das deficiências entre os países é um desafio. Estudos recentes medem o que realmente é gasto, não o que precisa ser gasto. Os custos estimados podem ser menores nos países em desenvolvimento, não porque seja menos dispendioso acomodar as necessidades das pessoas com deficiência nesses países, mas porque os bens e serviços necessários não estão disponíveis. Se cadeiras de rodas ou aparelhos auditivos não estão em lugar algum, então uma pessoa não pode gastar dinheiro com eles.

Isso poderia levar à descoberta paradoxal de que, à medida que um país começa a se tornar mais inclusivo, os custos medidos de viver com uma deficiência podem aumentar. Mas espero que, ao mesmo tempo, a capacidade das pessoas com deficiência para trabalhar e ir para a escola também aumente.

Perguntas não respondidas

Ainda há muito que ainda não sabemos sobre o custo de viver com uma deficiência. Em nossa revisão abrangente da literatura, encontramos apenas estudos 20 que estimaram um aumento nos custos de vida com uma deficiência. A grande maioria era de países desenvolvidos.

Precisamos de melhores informações sobre como esses custos extras podem variar de acordo com o tipo de deficiência e como eles podem ser afetados pelos esforços para remover as barreiras à participação. Por exemplo, como a construção de um sistema de transporte público totalmente acessível impactaria os custos extras de transporte que as pessoas com deficiência enfrentam?

Nosso trabalho também sugere que podemos precisar de testes de renda diferentes para pessoas com deficiências quando se trata de programas de proteção social. Por exemplo, o limite de renda para receber transferências em dinheiro ou moradia subsidiada deve ser maior para famílias com deficiências porque elas enfrentam esses custos extras? Alguns países, como a Dinamarca e o Reino Unido, fornecem benefícios para apoiar famílias com deficiência que arcam com esses custos.

Outra questão importante é saber se esses benefícios são adequados. Eles permitem que pessoas com deficiência e suas famílias atinjam pelo menos um limite mínimo para o padrão de vida? Até que ponto isso melhora sua participação na sociedade ou na economia?

Apoiando pessoas com deficiências

Para resolver essas questões, precisamos monitorar esses problemas ao longo do tempo. Para isso, precisamos de mais e melhores dados sobre a deficiência em diferentes países, vinculados a bons dados sobre renda, ativos e despesas. Recomendamos a inclusão de perguntas sobre deficiência bem formuladas nos inquéritos domiciliares padrão usados ​​atualmente pela maioria dos países para mapear o bem-estar de seus cidadãos. O melhor exemplo de tais questões foi desenvolvido sob a égide da Comissão de Estatística da ONU via o Grupo de Washington sobre Estatísticas sobre Deficiência.

Também é importante realizar pesquisas qualitativas. Por exemplo, grupos focais e entrevistas aprofundadas ajudariam os pesquisadores a entender melhor as necessidades das pessoas com deficiência em seus próprios termos.

A ConversaçãoOs formuladores de políticas também precisam tornar os programas sociais sensíveis à questão dos custos extras associados à deficiência - por exemplo, em testes de renda e quantias de benefícios ou através de programas de seguro social de saúde. Nossa análise nos levou a acreditar que mesmo os esforços bem-intencionados de combate à pobreza e os esquemas de proteção social que não levam em consideração os custos adicionais de viver com uma deficiência deixarão milhões de pessoas com deficiência e suas famílias na pobreza.

Sobre os Autores

Sophie Mitra, Professora Associada de Economia, Fordham University; Daniel Mont, Pesquisador Principal Associado em Epidemiologia e Saúde Pública, UCL; Hoolda Kim, estudante de pós-graduação em economia, Fordham University; Michael Palmer, professor sênior de economia, RMIT University Vietnam, e Nora Groce, presidente de Deficiência e Desenvolvimento Inclusivo, UCL

Este artigo foi originalmente publicado em A Conversação. Leia o artigo original.

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