Quando você está doente, o apoio que você recebe pode depender do valor de sua doença

Quando você está doente, o apoio que você recebe pode depender do valor de sua doença
Doenças baixas na hierarquia de prestígio são muitas vezes difíceis de diagnosticar e tratar.
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O nome de uma doença pode afetar o nível de cuidado que uma pessoa recebe. Sofredores de câncer que experimentam medo e incerteza podem ter acesso a centros de cuidados de câncer. Doações e legados permitem que esses centros ofereçam tudo, desde estacionamento acessível, serviços de peruca e beleza, até atendimento clínico abrangente.

Uma pessoa com artrite, por outro lado, pode ter pouco acesso a serviços públicos. Por exemplo, existe apenas um enfermeira de reumatologia para cada 45,000 pessoas que vivem com artrite reumatóide.

Embora o sofrimento possa ser grave em todas as doenças, o acesso aos cuidados é desigual. A hierarquia que determina quão pouco ou quanto apoio está disponível para uma doença é conhecida como “prestígio da doença”.

A ideia foi introduzida nos 1940s e desde então um número de pesquisadores tentaram classificar doenças em um hierarquia de prestígio. Quanto mais alta a doença estiver nessa hierarquia, mais recursos e apoio da comunidade estarão disponíveis para seus portadores. Quanto menor a doença, menos recursos.

Geralmente, as doenças de alto prestígio são tratadas com procedimentos tecnicamente sofisticados, ocorrem na parte superior do corpo e freqüentemente afetam os jovens. Doenças cardíacas e câncer infantil são exemplos.

ranking de prestígio de doença

Doenças de baixo prestígio tendem a ser vagas e difíceis de diagnosticar e tratar. Muitos carregam vergonha e estigma, ou são pensados ​​para ser a "falta" do sofredor. Exemplos incluem incontinência urinária, esquizofrenia e doença hepática.

A incontinência urinária

A incontinência urinária descreve qualquer perda acidental ou involuntária de urina da bexiga. Ele varia em gravidade de "apenas um pequeno vazamento" para completar a perda do controle da bexiga e pode seriamente afetar o bem-estar de uma pessoa. Incontinência urinária afeta 13% de homens e 37% de mulheres. Ela afeta particularmente as pessoas após a cirurgia (como histerectomia ou cirurgia de câncer de próstata) e mulheres após o parto.


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A incontinência pode ser tratada e gerenciada. Em muitos casos, também pode ser curada, mas apenas um terço das pessoas que sofrem de incontinência discutir sua condição com um profissional de saúde. Como muitas pessoas com condições embaraçosas, as pessoas que têm incontinencia urinaria pode mantê-lo em segredo devido à vergonha.

Apesar do fato de esta condição ser comum e poder ser incapacitante, há pouco investimento no cuidado. Em 2010, o sistema de saúde investiu em torno US $ 270 milhões na incontinência urinária. O restante do US $ 67 bilhões impacto desta doença caiu em pacientes e cuidadores.

Os defensores de doenças têm direcionado essa discrepância de maneiras diferentes. o Fundação de incontinência, por exemplo, usou comediantes para promover sua causa no “Rir sem vazar” campanha.

Esquizofrenia

À medida que nos movemos para baixo na hierarquia, estamos mais propensos a atacar doenças com estigma, como a doença mental. Esquizofrenia é uma doença que perturba o funcionamento da mente humana. Causa episódios intensos de psicose, envolvendo delírios e alucinações e períodos mais longos de motivação e funcionamento reduzidos.

A categoria de causas não são claras, mas provavelmente se devem a uma combinação de fatores genéticos, psicológicos e sociais. Esquizofrenia afeta 1% da população e muitas vezes começa na adolescência. Apesar do fato de a esquizofrenia ser comum na comunidade, é mal compreendido e muitas vezes temido.

Pacientes com doenças mentais freqüentemente evitar revelar sua doença por causa da discriminação ativa no local de trabalho, em casa ou em instituições, como companhias de seguros. Infelizmente, pessoas com esquizofrenia também podem experimentar estigma significativo dos profissionais de saúde e pode ter maus resultados de saúde com morte prematura por doença física.

Sofredor acadêmico e esquizofrênico americano Elyn Saks e outras pessoas de alto perfil que vivem com esquizofrenia estão lidando com o estigma, mas o progresso é lento.

Elyn Saks compartilha suas experiências com esquizofrenia nesta palestra do TED. Fonte: YouTube

Podemos entender o impacto do prestígio da doença para doenças como a esquizofrenia, olhando para a captação de recursos. o Campanha Pink Ribbon para câncer de mama aumentou em média US $ 6 milhões por ano. Em contraste, a esquizofrenia, que causa cerca de metade do fardo da doença de câncer de mama, levantou A $ 100,000 no ano passado SANE Austrália.

Doença hepática

As doenças estigmatizadas incluem aquelas que podem ser influenciadas pelo comportamento de uma pessoa, como cirrose do fígado. A cirrose é um tipo de cicatriz hepática que pode ser causada pelo consumo excessivo de álcool, hepatite B e C (que pode ser o resultado de transmissão sexual ou uso de drogas) e fígado gordo, comum na obesidade e diabetes. O estigma impede a maioria das pessoas que vivem com hepatite viral a qualidade de vida que eles merecem.

No entanto, a doença hepática também pode ocorrem em crianças. O transplante de fígado é o único tratamento disponível para crianças com insuficiência hepática aguda grave ou doença hepática crônica terminal, certas doenças metabólicas e alguns tipos de câncer no fígado. Em 2012, havia mais de 6 milhões de australianos vivendo com doença hepática e mais de Mortes 7,000 devido a doença hepática na Austrália. No entanto, o financiamento de pesquisa da Commonwealth é baixo.

Financiamento de pesquisa

Financiamento de pesquisa de fontes da Commonwealth, como a Conselho Nacional de Saúde e Pesquisa Médica (NHMRC), segue a hierarquia de prestígio da doença. Carga de doença pode ser medido em DALYs (Anos de Vida Ajustados por Doença), uma forma de quantificar anos saudáveis ​​perdidos para doença.

Se compararmos o investimento em pesquisa nas prioridades nacionais de saúde, vemos que cada ano de vida saudável perdida atrai diferentes níveis de investimento, dependendo da doença envolvida. O Fundo para Investimentos em Pesquisa Médica pode estender esta discrepância, com quase metade de seus investimentos iniciais sendo destinados à pesquisa do câncer.

O gráfico a seguir mostra as doenças da Prioridade Nacional de Saúde, relatado pelo NHMRCe mapeia o investimento em pesquisa por DALY. Calculamos o investimento para as doenças de baixo prestígio, procurando subvenções atribuídas a partir de 2010-2016 que mencionam doença hepática, esquizofrenia ou incontinência urinária.

A ConversaçãoComo comunidade, devemos procurar reduzir o sofrimento na hierarquia do prestígio das doenças. Precisamos considerar questões de justiça e eqüidade, não apenas entre populações, mas também entre doenças. Quando arrecadamos dinheiro para cuidados de saúde, precisamos considerar quem financia e quem não apoia. Também precisamos criar prioridades clínicas, educacionais e de pesquisa que reconheçam as complexidades do financiamento da amplitude da doença que ocorre na comunidade.

Sobre o autor

Louise Stone, Professora Associada Clínica da Escola de Medicina ANU, Universidade Nacional Australiana

Este artigo foi originalmente publicado em A Conversação. Leia o artigo original.

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