O que eu aprendi sobre viver de morrer de câncer

O que eu aprendi sobre viver de morrer de câncerIlustração de Julie Notarianni.

"Eu pedalinho em todos os lugares, lentamente, em uma moto que anuncia 'Cancer on Board'. Eu desafio todas as tentativas de me limitar ao meu diagnóstico, pois ouso negar isso. "

Morrer inevitavelmente segue vivendo. O que contribui para uma boa morte em um mundo justo e sustentável? Eu penso muito sobre isso hoje em dia. Quatro anos atrás, aos cinquenta anos, fui diagnosticado com câncer de ovário em estágio avançado. Ativa e em forma, foi preciso um pulmão em colapso e duas costelas quebradas antes de perceber que tinha um grande problema, o maior desafio da vida: encarar minha própria morte.

Eu desafio todas as tentativas de me limitar ao meu diagnóstico
como ouso o mundo a ignorar.

Nas primeiras semanas depois de saber que eu estava com uma doença terminal, me perguntei: “Vou encarar isso no meu coração ou na minha cabeça? Na minha cabeça, é um enredo que posso tornar interessante, sábio e abstrato. No meu coração, é um constante tremor irradiando do meu estômago.

Quando os primeiros meses de terror diminuíram, comecei a me adaptar ao meu “novo normal”. Minha equipe médica aconselhou: “Você deve começar a viver como se os próximos três meses fossem os últimos. Quando você ainda estiver vivo no final, faça um novo plano de três meses. Resolvi esperar, sonhar e construir alocações menores de tempo.

Eu fiz grandes mudanças na minha vida, cortando dois pontos de ancoragem críticos. Eu me mudei para a cidade da pequena cidade que tinha sido minha casa para os anos 25 - minha existência isolada na floresta parecia muito assustadora para as oscilações emocionais do câncer terminal. Eu me aposentei da organização que havia fundado e esse foi o trabalho da minha vida nos anos 18. Eu sabia que as longas horas e o estresse do trabalho que eu amava esgotariam a força que eu precisava para o tratamento do câncer.

Eu me qualifiquei para a renda de incapacidade da Previdência Social graças à “cláusula de compaixão” do governo, e isso me deu o Medicare dois anos e meio depois. Entrei em minha nova vida determinada a viver o maior tempo possível. Eu decidi que viveria para ter 72 anos, 19 anos a mais do que as estatísticas previstas e uma idade que eu achasse aceitável para morrer.


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Viver totalmente mesmo enquanto enfrenta uma sentença de morte

Estima-se que uma em cada três pessoas nos Estados Unidos receba um diagnóstico de câncer em algum momento da vida. Algumas pessoas morrem rapidamente. Outros diagnosticados como terminais continuam a viver plenamente mesmo enquanto enfrentam uma sentença de morte.

Uma amiga que viu a mãe dela morrer de câncer comentou minha vivacidade. Nos anos 15 desde a morte de sua mãe, houve avanços que tornaram os efeitos colaterais devastadores do tratamento mais toleráveis. Ainda assim, levei anos, depois de meu diagnóstico, para re-abraçar os compromissos que povoam uma vida plena.

Eu me irrito por ser invisível como uma pessoa com câncer. Eu sou uma feminista vitalícia e organizadora da comunidade. Eu acredito em quebrar o silêncio e compartilhar a verdade. Eu passo como "normal" - saudável, branco, esbelto e heterossexual (ter um marido ajuda). Eu vivi uma vida de privilégio. Por enquanto, não pareço ou sinto que estou morrendo. Estou apenas com uma doença terminal.

Recentemente me lembrei da grande Rachel Carson. Ela escondeu a dor de seu câncer em estágio terminal para mantê-la Primavera Silenciosa mensagem de degradação ambiental viva no congresso e conversa corrente de volta em 1964.

No 2014, posso escolher ficar visível. Eu tenho uma tatuagem no meu pulso me declarando um "Cancer Warrior". Eu uso botões dizendo "Cancer Sucks". Eu pedalinho em todos os lugares, lentamente, em uma moto que anuncia "Cancer on Board". Eu desafio todas as tentativas de me limitar ao meu diagnóstico como eu ouso o mundo para ignorá-lo.

Nós temos pouca escolha a não ser viver no momento;
Algo que muitos falam, mas poucos conseguem.

Mas às vezes sinto que estou tão isolado ao gritar sobre meu diagnóstico quanto Rachel Carson estava em segredo. Eu pareço tão bom que os observadores podem muito bem concluir que a placa na minha bicicleta, o botão nas minhas malas, até a tatuagem no meu pulso representam força e sobrevivência.

Público ou privado, silencioso ou alto, os resultados são os mesmos. A doença cria isolamento e barreiras do mundo do poço. Um amigo com notas de câncer terminal,

“Nós causamos desconforto para alguns porque estamos vivendo, vivendo em uma consciência aguda de nossa morte iminente, vivendo em dor, mas vivendo o máximo que podemos enquanto estamos morrendo. Deveríamos nos trancar em uma sala escura e figurativa, para não arriscarmos perturbar a saúde e os pensamentos de morte?

As pessoas dizem coisas estranhas quando tentam confortar os doentes terminais, evitando os seus próprios medos. “Estamos todos doentes terminais. Você apenas sabe disso. ”Eu mais do que“ sei ”enquanto minhas veias cansadas esquivam-se de outra dose de quimioterapia, veneno tóxico que me deixará de joelhos com exaustão, náusea e neblina cerebral enquanto espero que eu esteja vivo por mais algum tempo.

Enquanto as estatísticas me deram pouca esperança, pessoas reais com câncer fornecem inspiração. Eles parecem normais e vivem bem. Eles riem, assistem TV e viajam. Eles não pararam de viver, mesmo quando consultas médicas, cirurgias, tratamentos e efeitos colaterais atrapalham seus dias.

Encontrando seu círculo de apoio

Eu procurei outras mulheres que vivem com um deslize rosa da vida e descobri como é difícil para nós encontrarmos um ao outro. Leis de privacidade médica não ajudam. Grupos de defesa são frequentemente baseados na Web ou em hospitais, mas nem todos florescem nesses ambientes. Eventualmente eu criei meu próprio círculo de apoio de outras mulheres com câncer terminal.

O grupo é chamado de “É uma vergonha morrendo” e o folheto informativo declara: “Nosso objetivo é explorar o território rico e peculiar de enfrentar nossas próprias mortes. Juntos, podemos explorar o humor, a estranheza e a beleza de uma vida virada de cabeça para baixo. Junte-se a nós para um chá na toca do coelho. ”Nossas reuniões de grupo proporcionam um tempo estimado para falar nossa verdade sem enfrentar as emoções de amigos e familiares.

As pessoas costumam dizer aos doentes terminais: “Você é tão estóico, tão gracioso. Eu nunca consegui lidar com isso tão bem. ”Talvez não. A verdade é que você não tem idéia de quão bem ou mal nós, os moribundos, lidamos com isso. Kim, diagnosticado como terminal há três anos na idade 34, diz:

“Cada dia pode variar muito. É um dia de consulta médica? Dia de varredura? Um dia de descanso total e relaxamento? Um dia em que o pensamento de eu morrer antes da idade de 40 me deixa imobilizado, chorando na cama, e segurando firmemente uma almofada de aquecimento? Em um mês eu passo por todos esses dias típicos. E então alguns.

A jornada rumo à morte

A mídia social também nos permite comunicar com facilidade nova sobre a aproximação da morte. Milhares seguem o blog de Lisa Adams, onde ela descreve todos os aspectos das realidades médicas e emocionais de enfrentar a morte enquanto ela lida com a criação de uma família jovem. Ela não faz parecer fácil ou bonita.

Lisa e outros blogueiros que estão morrendo oferecem uma visão da dor que raramente é presenciada e pedem que as pessoas com câncer terminal sejam vistas como mais do que “corajosas”. A colunista da Guardian Emma Keller e seu marido criticaram Adams por compartilhar demais. Acho que aqueles que condenam nosso processo estão se distanciando de Lisa - e de mim - e da realidade da morte prolongada.

As regras atuais de conversas educadas tornam a jornada para a morte mais desafiadora. Uma mulher me disse: "É como se estivéssemos em uma sala diferente". Somos evitados ou estimulados. (“Você parece tão bom que não pode ficar doente terminal” é o mais odiado e comum dos elogios.) Essas abordagens isolam as pessoas em nossa cultura de se sentarem com a morte, triste, mas confortavelmente.

Quando as pessoas com diagnósticos terminais comunicam sua experiência, isso pode fazer com que sua caminhada até a morte seja mais factível. Não consigo pensar em assuntos mais adequados para a honestidade total do que o nascimento e a morte.

Reformulando o câncer terminal como uma doença crônica?

Há uma tendência de ressignificar alguns cânceres terminais como uma doença crônica, talvez para evitar a menção da morte, para dar esperança, ou porque algumas doenças terminais estão se tornando mais administráveis ​​ao longo dos anos. Uma mulher em seu 40s rejeitou esse rótulo após seis anos em tratamento:

“Para a maioria das pessoas, faz sentido fazer planos além de um mês de cada vez, mas mesmo esse prazo curto pode ser otimista para mim. Efeitos colaterais inesperados me alcançam; os tratamentos que pensávamos estarem funcionando deixaram de funcionar meses antes do esperado e, de repente, voltamos a tomar decisões de vida e morte, sem qualquer informação real sobre o que pode - ou não - comprar mais alguns meses de vida. . Fazer planos nesse contexto se torna quase uma piada. Algo sobre esse estado em que vivo parece muito diferente de mim do que eu considero como doença crônica. É mais como um processo lento de morrer, durante o qual eu posso viver. ”

Tenho notado que muitos de nós com câncer terminal são de bom humor e até mesmo revigorados por não ter a presunção de longevidade. Nós temos pouca escolha a não ser viver no momento; Algo que muitos falam, mas poucos conseguem. Quando você vive o tratamento ao tratamento e o resultado de teste ao resultado de teste, há menos espaço para a distração por tensões mesquinhas. Não podemos esperar viver mais um ano, mas se sobrevivermos um ano, cinco ou dez, nos consideramos muito sortudos. Meu mandato é viver com a sombra da morte sentada confortavelmente em um dos ombros - raramente me esqueço, mas muitas vezes rejeito meu novo companheiro.

Morrer é tecido na realidade da vida

Eu fiz uma certa paz ao deixar este mundo, uma paz experimentada somente depois de ponderar o que eu poderia fazer, onde eu poderia estar, o que eu poderia ser depois de morrer. Eu vivo em uma cultura que oferece poucos pontos de vista sobre o que acontece depois da morte - ou é O FIM (húmus para as eras), ou é uma versão mítica do céu e do inferno. Nenhuma das opções funciona para mim. Eu imagino meu próximo mundo como Peter Pan fez: "Morrer será uma grande aventura", mesmo que sua imagem de morte seja mais turbulenta do que a minha.

Semanas depois do meu diagnóstico, antes de me mudar para a cidade, sentei-me sob o sol da primavera perto de um riacho em nossa casa, enquanto minha querida fazia as tarefas que eu não conseguia fazer depois da cirurgia. Este foi um dos meus favoritos. As galinhas faziam clocks reconfortantes em seu cercado à minha direita enquanto os patos gritavam comicamente no pasto à minha esquerda. O calor do sol alcançou todos os cantos do meu corpo. Eu estava cercado por tantas coisas que amava - as lágrimas que chorei eram felizes. Não poderia ser este o meu paraíso?

Hoje, moro em um bairro adorável, em uma linda casa cercada de prazeres que não tiram a tristeza da partida. Minha vida permanece cheia de alegria e significado, bem como tristeza e tristeza. Eu estou morrendo de verdade. Morrer está entrelaçado na realidade da vida. Nem é fácil. Mas assim como nós vivemos como uma comunidade, vamos encarar a morte como uma comunidade também.

Este artigo foi publicado pela primeira vez em SIM! Revista.


Sobre o autor

Marcy WesterlingMarcy Westerling escreveu este artigo para The End of Poverty, a questão do Fall 2014 SIM! Revista. Mary é uma organizadora comunitária de longa data com uma paixão pela justiça. Ela fundou o Projeto de Organização Rural (ROP) na 1992. Ela está atualmente em sua sétima abordagem para estabilizar seu câncer. Ela blogs em livinglydying.com.


Livro recomendado:

Ser Bem (Mesmo Quando Você Está Doente): Práticas de Atenção Plena para Pessoas com Câncer e Outras Doenças Graves
por Elana Rosenbaum.

Ser bem (mesmo quando você está doente): Práticas de atenção plena para pessoas com câncer e outras doenças graves, de Elana Rosenbaum.As técnicas simples que Elana Rosenbaum apresenta aqui são as mesmas que ela usa com as pessoas em sua prática de psicoterapia baseada em mindfulness e redução do estresse - e que ela se utiliza como uma sobrevivente de câncer. Esses são métodos que oferecem uma prova positiva de que é realmente possível não apenas “ter uma vida” enquanto você está seriamente doente, mas que a vida pode incluir satisfação, facilidade e felicidade. Este livro inclui um programa de áudio 60 de um minuto para download, com sete práticas simples de atenção plena.

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