Como cuidar de alguém com uma doença terminal

Como cuidar de alguém com uma doença terminal
Cuidar de um amigo ou membro da família pode ser altamente desafiador.
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Morrer está mudando. Costumava ser rápido e inesperado para a maioria, devido a infecção ou trauma. Agora vem a nós, em geral, quando somos mais velhos - causados ​​por condições médicas crônicas, como doenças cardíacas, renais ou pulmonares, diabetes ou demência.

A boa notícia é que estamos vivendo mais. A má notícia é que muitos mais de nós viverão o suficiente para morrer de condições complicadas de saúde - que muitas vezes precisam de cuidados durante muitos meses ou até anos.

Está previsto um extra 100,000 pessoas vão morrer a cada ano por 2040. Portanto, a dura realidade é que a maioria de nós fornecerá assistência ou precisará dela, na abordagem da morte. E a maioria de nós vai procurar a nossa mais próxima e querida - nossa família - para nos dar esse apoio.

Cuidando dos moribundos

Embora ajudar alguém durante uma doença terminal possa ser recompensador, há custos - pressões de trabalho ou perda total de emprego, perdas financeiras, piora da saúde e isolamento social. Os cuidadores familiares não são, em geral, voluntários, nem são treinados. Eles apenas se encontram com alguém que precisa de cuidados e eles se aproximam do alvo. Poucos recebem o apoio necessário - no momento ou depois.

Pesquisadores da Centro de Pesquisa em Cuidados Paliativos Wolfson incluiu perguntas no Inquérito às Famílias para a Inglaterra sobre Cuidar do fim da vida. As descobertas mostram que uma em cada quatro pessoas teve alguém próximo a elas que morreu nos cinco anos anteriores. Destes, um em cada três havia prestado cuidados pessoais. Figuras australianas são semelhantes.

Uma vergonha

É claro, porém, a partir deste estudo, que cuidar de alguém próximo a você pode cobrar seu preço - um em cada dez cuidadores disse que não prestariam tal cuidado novamente sob as mesmas circunstâncias.

Essas pessoas tinham maior probabilidade de serem mais velhas e, quando a pessoa morreu, não tinham acesso a serviços de cuidados paliativos. Pacientes sem tal suporte também são mais propensos a morrer no hospital e menos propensos a morrer em casa.

Como é muito provável que muitos de nós sejam convocados a apoiar um membro da família ou um amigo no final de suas vidas - e talvez precisem dar essa ajuda mais de uma vez - e a sociedade em conjunto não pode permitir que essa experiência seja tão ruim que os cuidadores da família não gostariam de fazê-lo novamente.


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Acabar bem a vida

A pesquisa mostrou que os cuidadores têm maior probabilidade de estarem dispostos a prestar cuidados novamente se forem apoiados por serviços de cuidados paliativos. A pesquisa mostrou que o apoio fornecido por tais cuidados pode significar a diferença entre lidar e não lidar para a família e amigos.

Apesar do que muitos pensam, os serviços de cuidados paliativos não são apenas para pessoas com sentenças de morte dolorosas imediatas devido ao câncer. Eles estão lá para qualquer pessoa com uma doença progressiva, proporcionando uma camada importante de cuidados ao lado do tratamento usual para ajudar os pacientes a viver o melhor que podem. Esses serviços podem ser necessários por meses ou até anos - não apenas nos últimos dias de vida.

O Reino Unido possui um dos serviços de cuidados paliativos mais desenvolvidos do mundo, muitas pessoas ainda perdem. Pessoas mais velhas, pessoas em áreas socioeconomicamente desfavorecidas e aquelas com outras doenças além do câncer têm menor probabilidade de acessar os serviços de cuidados paliativos.

Esta visão - que os serviços de cuidados paliativos são para outras pessoas - juntamente com a relutância da sociedade em falar sobre a morte é uma mistura tóxica. Em última análise, isso significa que muitos pacientes e suas famílias - que poderiam se beneficiar desse suporte extra para sintomas persistentes e outras preocupações - podem não conhecer os cuidados paliativos. Ou eles podem estar com muito medo de aceitar um encaminhamento para o serviço em primeiro lugar.

A ConversaçãoAssim, dado o fato de que nos próximos anos haverá um aumento acentuado no número de pessoas que morrem e precisam de cuidados de seus familiares e amigos, é claro que precisamos começar a falar sobre doenças graves, morte e cuidados paliativos, mais cedo mais tarde. Um bom cuidado paliativo é algo que devemos insistir em ter acesso, não algo que evitamos a todo custo - já que esse custo é muito grande.

Sobre os Autores

Miriam Johnson, professora de Medicina Paliativa, Universidade de Hull e David Currow, Professor de Medicina Paliativa, Universidade de Tecnologia de Sydney

Este artigo foi originalmente publicado em A Conversação. Leia o artigo original.

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