Nota do Editor: Embora este artigo se refira a uma criança com Asperger e sua mãe, seus insights, reflexões e sabedoria também podem se aplicar a todos nós, de uma forma ou de outra. Veja o final do artigo para as definições de ASD, autismo, Síndrome de Asperger.

Por isso, tivemos um diagnóstico. Com o diagnóstico veio um rótulo. Eu esperava que a nomeação idiossincrasia da benevolência - concedendo-lhe o título de uma pessoa com síndrome de Asperger - iria apresentar-nos com alguns aliados, abrir algumas portas. Em vez disso, tornou-se evidente muito rapidamente que nós estávamos em nosso próprio.

Decidi procurar alguns modelos positivos para Grace.

Pesquisando na Internet por pessoas famosas com Asperger parecia um ato extraordinariamente difamatório: existem inúmeros sites atribuindo diagnósticos autistas ou de AS a nomes de família sem, até onde eu posso ver, qualquer prova ou confirmação dos próprios sujeitos.

Então voltei para a Amazônia para procurar um livro para crianças sobre heróis do autismo. Eu encontrei um que celebrava Albert Einstein, Hans Christian Andersen e Wassily Kandinsky: o cientista mais famoso do mundo; o contador de histórias mais famoso do mundo; e um dos primeiros artistas abstratos (e criador de obras singularmente belas).

Contar a Grace que ela compartilhava atributos com todos eles era um momento de pura alegria. Observando-a folhear as páginas e ver que seu cérebro funcionava da mesma maneira que o escritor de A pequena Sereia quase me levou às lágrimas - era como se ela tivesse descoberto um parente há muito perdido e a peça que faltava no quebra-cabeça e o pote de ouro no final do arco-íris, tudo ao mesmo tempo. Deve estar em todas as bibliotecas da escola.

Seguindo em frente com mentes diferentes

A ideia que Grace pertencia a um grupo de "mentes diferentes" ficou comigo. Durante muito tempo, me virei em meus pensamentos da cabeça de artistas e escritores e atores que pareciam existir em uma altitude diferente famosos, seus sentidos mais aguçados e as suas experiências, tanto mais nítidas ou mais coloridas e, muitas vezes, mais doloroso.

Então eu vi um artigo no New Scientist que perguntou: "A doença mental pode ter sido a criação de nossa espécie?"

Muitas condições, incluindo esquizofrenia e transtorno bipolar, bem como condições de desenvolvimento, como autismo, são pelo menos em parte herdadas de nossos pais. Se eles afetarem adversamente a chance de sobrevivência das pessoas, você esperaria que a seleção natural os eliminasse, mas eles persistem em níveis elevados.

A história me emocionou enormemente e me aplaudiu. Sua afirmação de mentes diferentes, e a capacidade do homem de se adaptar e avançar como espécie ao abraçá-las, pareciam uma afirmação de minha filha. Eu senti como se a autora, Kate Ravilious, estivesse me chamando para me mostrar os antecedentes de Grace, para estabelecer para mim sua história pessoal alternativa e seu papel.

O artigo examinou a persistência de genes associados a diferentes tipos de desenvolvimento cerebral e explorou o papel que eles poderiam ter desempenhado ao possibilitar que nossa raça floresça. De revoluções tecnológicas que começaram com lanças, a explosões de criatividade artística que começaram com figuras esculpidas e instrumentos musicais simples, até pessoas incomuns e criativas como xamãs, o artigo mapeou os talentos especiais na população que ajudaram os humanos a chegar tão longe.

Se em vez de afastar as pessoas de mentes dissidentes, poderíamos apenas aprender a apreciá-las, como Ravilious sugeriu:

Se os talentos especiais da população ajudaram os humanos a chegar tão longe, podemos precisar de modos de pensar tão diferentes para nos ver nos próximos milhares de anos. Se o passado nos ensina alguma coisa, é que a humanidade prospera sendo adaptável.

O lado da deficiência: capacidade, talento e atenção aos detalhes

O professor Simon Baron-Cohen é diretor do Autism Research Center da Universidade de Cambridge. É praticamente impossível evitar encontrar o nome dele em qualquer exploração de autismo e condições relacionadas. Lá no 2009, ele já estava alertando - de acordo com um artigo da BBC News - que a perspectiva de um teste pré-natal para autismo que permitiria aos casais escolherem ter um bebê com a doença também poderia significar a perda de talentos população.

Procurei o professor Baron-Cohen - por meio de telefonemas educados e e-mails para seu charmoso assistente - para perguntar-lhe sobre isso diretamente. Ele me mandou um e-mail de volta, e para minha pergunta - ele considerou a síndrome de Asperger como uma deficiência - ele respondeu: é uma mistura. A deficiência, disse ele, está nos domínios social e de comunicação, onde o indivíduo pode experimentar altos níveis de ansiedade social e dificuldades na comunicação, e pode achar difícil ler sinais sociais e imaginar os pontos de vista de outras pessoas. Ele chamou isso de "cegueira mental".

Tão longe, tão familiar. Então ele disse:

“Mas o outro lado do AS são áreas de habilidade e, às vezes, de talento. Estes tendem a estar em duas áreas-chave: atenção aos detalhes (onde eles podem perceber detalhes que outros não percebem) e padrões de visão (particularmente regularidades que lhes permitem descobrir como as coisas funcionam). Para algumas pessoas com AS, pode ser matemática, para outros, física ou ciência da computação, para outros, pode ser o mundo natural. Para alguns, seu fascínio por uma classe de objetos pode não se transformar em algo particularmente útil para eles ou para a sociedade, mas ... permite o potencial de fazer algo notável (como administrar um nicho de sucesso ou fazer uma descoberta científica ou tocar música ou criar arte a um nível extremo). ”

"Eu acho que nós temos visto um crescimento gradual na consciência do autismo e AS ao longo das décadas, o que é bom. Espero que chegar a um ponto em que esses rótulos são aceitos tão facilmente como, por exemplo, a dislexia etiqueta, onde não há nenhum estigma ligado a ele e ele é simplesmente aceito que essa pessoa tem um perfil particular de pontos fortes e dificuldades "

Meu coração se levantou ao ler estas palavras. Eu quero muito esperar que ele esteja certo.

Uma luz no fim do túnel de Asperger

Entretanto, entretanto, algo extraordinário aconteceu.

Eu entrei no meu computador um dia para descobrir que uma leitora, identificando-se como uma pessoa com síndrome de Asperger, havia escrito uma carta para Grace no meu blog. Debi Brown escreveu o que equivale a uma Ode à Alegria de Asperger. Sua ternura por Grace me levou às lágrimas.

O retrato de vida de Debi com AS e as garantias amorosas que ela enviou à Grace sobre seus próprios dons confirmam a vida. É, na minha opinião, o presente mais gentil que qualquer pai ou mãe de uma criança com AS poderia receber. Já o li inúmeras vezes e ainda sou incapaz de ler a primeira e a última linha sem ter um nó na garganta. Com o generoso acordo de Debi, reproduzi sua carta na íntegra no final do livro. Aqui está a minha versão editada:

O ponto de você:

Grace, querida, ouça, porque acho que sei qual é o seu ponto de vista. Um por cento da população é de pessoas do espectro. Isso significa que você provavelmente ainda não sabe tudo isso, mas há muito. Existem pessoas 62,300,000 no Reino Unido. Então isso significa que 623,000 estão no espectro. A maioria dessas pessoas ainda não descobriu sua Aspieness. Os gostos de você e eu não tendem a ser conhecidos. Isso causa alguns problemas. Por exemplo, todo mundo tende a reagir excessivamente quando recebe um diagnóstico e imagina que as coisas são muito piores do que realmente são. Além disso, agora, quando digo às pessoas que sou uma Aspie, se elas sabem alguma coisa sobre o espectro, elas tendem a supor que não posso fazer coisas. A questão é que ninguém entendeu muito bem sobre você e eu ainda. Os profissionais acertam alguns bits, mas outros podem ficar realmente errados.

É muito importante que você continue acreditando em si mesmo e como você é incrivelmente capaz. Não deixe ninguém lhe dizer que você não pode fazer nada por ser um Aspie. Não é verdade. Algumas coisas super maravilhosas sobre você são: você é muito, muito brilhante. Isso significa que você será capaz de pensar em problemas que outras pessoas acham que seriam impossíveis para você. Você será um ótimo comunicador. Porque você é muito, muito inteligente, você será capaz de encontrar maneiras de contornar as coisas que são extremamente difíceis para você.

Você é capaz de confiar - você confia em sua mãe o suficiente para lhe dizer o que está acontecendo em sua vida. Isso é tão fantástico, querida. Essa é uma estratégia tão boa para a vida.

Você é capaz de amar. Eu estou apenas aprendendo isso agora, então você está anos e anos à minha frente emocionalmente. Você é criativo - dança, canta, age e veste-se. Você é engraçado. Esta é uma qualidade muito atraente e você vai ganhar amigos.

Você é tão, tão valente. Você não desista. Isso é incrivelmente importante.

Você dizer a verdade. Esse é um belo qualidade e as pessoas valorizam-lo por isso.

Você dá grandes abraços e beijos. Estou apenas aprendendo a fazer isso. Mais uma vez, você está anos à frente de mim. E outras pessoas vão te amo por isso, toda a sua longa vida.

Você não está limitado em suas escolhas para o que o mundo vê como "normal". Esta é uma característica muito importante ter. Ele lhe dá um monte de espaço de manobra para escolher o que é certo para você.

Eu já conheci muitos Aspies. Alguns deles têm muita dificuldade em controlar sua raiva. Mas acho que não conheço nenhuma Aspie que seja malvada. Nós simplesmente não somos pessoas más. Nós somos algumas das pessoas mais legais do mundo. Há muitas coisas boas sobre ser um Aspie, e este é um deles. Muitas pessoas não espectrais tentam manipular os outros para seu ganho pessoal. Aspies não fazem isso. Não é da nossa natureza.

Um precioso, você é simplesmente fantástico e tem um futuro maravilhoso pela frente. Você é mais capaz e mais adorável do que você pode saber.

Definições:

Segundo o Google e a Wikipedia, ASD significa ATranstorno do Espectro Utismo e engloba a ampla gama de condições psicológicas associadas caracterizadas por anormalidades de interações sociais e de comunicação, bem como interesses restritos e comportamento repetitivo.

Autismo: substantivo - uma condição mental, presente desde a primeira infância, caracterizada por grande dificuldade em comunicar e formar relacionamentos com outras pessoas e em usar conceitos abstratos e de linguagem. (Dicionário Inglês Oxford)

Síndrome de Asperger: substantivo - um distúrbio autístico raro e relativamente moderado caracterizado por estranheza na interação social, pedantismo na fala e preocupação com interesses muito restritos. (Dicionário Inglês Oxford)

Reproduzido com permissão do editor, Biblioteca do Novo Mundo,
Novato, CA 94949. www.newworldlibrary.com.
© 2013 por Sophie Walker. Todos os direitos reservados.

Este artigo foi adaptado com permissão do livro:

Grace, sob pressão: uma garota com Asperger e sua mamãe maratona
por Sophie Walker.

Quando sua filha Grace foi diagnosticada com a síndrome de Asperger, a vida de Sophie Walker se desfez. Sua carreira estava em desordem. Ela não conseguia dormir. Ela se sentia desesperada e inútil em seu papel de mãe. Sophie começou a procurar as coisas de que Grace precisava - tudo desde advocacy por seus direitos educacionais e proteção contra bullying para ajudar nos deveres de casa e fazer amigos. Neste livro, ela documenta as provas e triunfos de sua filha e de sua filha, oferecendo inspiração do mundo real.

Sobre o autor

Sophie Walker trabalhou como jornalista para a agência de notícias Reuters desde 1997, relatando notícias ao redor do globo. Ela tem escrito sobre o petróleo, o comércio e a política em Washington, DC, e foi correspondente estrangeiro no Reino Unido. Sophie também é um embaixador para a National Autistic Society e mantém grupos de apoio para as meninas com Asperger em seu município. Ela trabalha em estreita colaboração com o ambicioso sobre o autismo, a caridade nacional para crianças e jovens com autismo, e também é um patrono da TreeHouse escola para crianças que têm um diagnóstico de autismo. Visite o site da Sophie na www.AuthorSophieWalker.com/