Uma vida de incerteza: vivendo com câncer por treze anos

Alguém me perguntou como é viver com câncer por treze anos, nunca sabendo se a doença permanecerá sob controle. Eu disse: "É como ser jogado em um clássico filme de terror dos 1950s onde você sabe que coisas terríveis vão acontecer, mas você não sabe quando elas ocorrerão".

Muitas pessoas tratadas de câncer, como eu, evocam pensamentos recorrentes durante aqueles momentos de silêncio quando a mente entretém o que você tentou reprimir durante todo o dia. Quando isso vai voltar? Vai ficar mais grave? Quando vou perder as coisas que amo?

Essas e outras perguntas injetam ansiedade nos eventos mais insignificantes. Muitas outras expressões de preocupação são mal interpretadas, como a gratidão que expressamos mesmo por seus menores esforços, nossa falta de gratidão pelo que você sacrificou e nossas tentativas de conter a ansiedade antes das visitas médicas de rotina. Enquanto lutamos para manter nossos medos sob controle, outros comportamentos são mal interpretados, como o desejo de simplicidade, o desejo de controle, a necessidade de estabilidade e o que interpretamos como "tratamento digno".

QUANDO VOCÊ SE TORNA DANO GLOBAL

Câncer é um evento comunitário que leva as pessoas ao longo da jornada, queiram ou não. Nós interagimos com uma estranha e nos perguntamos por que ela está tão distante, sem saber que ela está lutando com os efeitos de uma sessão recente de quimioterapia. Uma vendedora ignora sua pergunta sobre o material do vestido e você interpreta a não resposta dela como hostil, pois não sabe como a recorrência do câncer está afetando sua vida. Uma boa amiga não aceitará mais convites para eventos sociais por causa da dor, e não saber que ela tem câncer faz você acreditar que fez algo errado.

Eu não sabia o impacto que meu câncer de próstata teria sobre amigos e familiares e até mesmo pessoas que eram conhecidas ou estranhas. A jornada que eu e outras pessoas com câncer estamos fazendo produz danos colaterais por meio de nossas palavras e comportamentos inábeis. Quando você não entender por que seu ente querido disse algo chocante para você ou para outras pessoas, ou fez algo inesperado, presuma que o câncer o gerou.

O curso do desenvolvimento e do tratamento do câncer não é estável. Se fosse, poderíamos prever resultados. Pense em seu ente querido tentando se equilibrar em uma plataforma de exercícios, um dispositivo que os fisioterapeutas usam para fortalecer os músculos centrais. Os esforços para manter o equilíbrio devem ser contínuos, pois é impossível permanecer na mesma posição sem cair.

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De muitas maneiras, a tábua de equilíbrio é análoga a viver com câncer. Seu ente querido pode estar tentando equilibrar a aceitação de como a doença está limitando sua vida com resistência às mudanças que o câncer cria. Mesmo quando assegurado que uma pessoa está livre do câncer, o pensamento se repete: "Mas e se algumas células cancerosas permanecerem?"

PENSAR EM CÂNCER NÃO É O MESMO QUE O EXPERIMENTAR

Tudo o que você imagina sobre uma doença potencialmente letal é uma teoria até ser experimentado. Às vezes, seus pensamentos estão certos, mas muitas vezes, como comigo há treze anos, minha ideia de como seria ter câncer não estava perto. “Você tem câncer de próstata”, disse o urologista. Ele continuou falando enquanto eu tentava superar o choque de suas palavras. “E é agressivo.”

Não me lembro do que disse a ele, mas ainda fico enjoada pensando nas quatro palavras. Eu tinha cinquenta e sete anos e a morte era teórica - algo que acontecia com pessoas da geração dos meus pais. Eu era professor titular na Universidade Estadual de São Francisco e envolvido em pesquisa e publicações. A vida foi boa. E a morte? Bem, foi algo além do meu horizonte, algo que vi em filmes e li em romances. Algo que eu iria "eventualmente" experimentar. Com as quatro palavras: "Você tem câncer de próstata" eventualmente, se tornou agora.

Eu procurei na Internet e encontrei um em cada sete homens desenvolvendo câncer de próstata. A exclusividade do grupo me fez pensar na reação de Groucho Marx quando recebeu um telegrama de um clube exclusivo de Hollywood que lhe oferecia participação. Ele escreveu de volta: "Eu não quero pertencer a nenhum clube que me aceite como membro".

Assim como Groucho reagiu ao seu convite, eu não estava entusiasmado em me tornar um membro do “Men with Prostate Cancer Club”. Groucho tinha a opção de recusar; Eu não fiz. Meu desconforto continuou quando li as taxas de sobrevivência de cinco anos. A maioria dos homens com cerca de setenta anos diagnosticados com câncer de próstata sobrevive há pelo menos cinco anos e geralmente morre de outras causas. Eu tinha cinquenta e sete anos e pretendia viver mais de cinco anos.

Eu também li que os homens com câncer de próstata que estava confinado à glândula tiveram uma taxa de sobrevivência de 100 por cento. Eu não sabia se meu câncer estava na glândula ou se proliferara. Se eu escolhesse a cirurgia, o cirurgião não poderia determinar se havia se espalhado até que ele removesse a glândula. Se eu escolhesse a radiação, a metástase seria indetectável até que os tumores crescessem em outras partes do meu corpo.

As más notícias continuaram com minha pontuação de Gleason. O escore de Gleason é uma combinação de PSA (antígenos específicos de proteínas) e a agressividade das células cancerosas. Meu PSA era 16 (o normal é menor que 1.3), e o urologista descreveu as células cancerosas como "agressivas". Minha pontuação de Gleason foi de 7 agourentos. Eu li que Frank Zappa, o famoso músico de rock que morreu de câncer de próstata, tinha uma pontuação de Gleason de 9, um a menos que o máximo. Minha pontuação estava mais próxima da dele do que uma pontuação de Gleason “5 ou inferior”, com estatísticas de sobrevivência encorajadoras.

Eu lutava para saber como contar para minha esposa e dois filhos adultos. Que palavras eu usaria? Devo usar o humor para suavizar o golpe ou devo fingir que o diagnóstico teve o significado de um resfriado?

Oi querido. Estou grelhando bife no jantar. Desculpe, ainda não está pronto. Eu estava atrasado no início da grelha porque o urologista ligou e disse que eu tinha câncer de próstata. O que você gostaria para a sobremesa?

Não, minha abordagem desinteressada não funcionaria, nem minha forma usual de lidar com questões emocionais, que se tornaria “professoral”. Abordei a vida como um problema clínico complexo que precisava de soluções objetivas.

Aqui está o problema A. Tente usar B, C e D. Se nenhum deles funcionar, tente E, F e G.

Uma abordagem ridícula de algo assustador. Pensei nas coisas inábeis que fiz ao longo da minha vida e me perguntei se teria tempo para me desculpar. Eu teria coragem de admitir meus erros, e não menos de pedir perdão? E a minha longa lista de objetivos? Posso completá-los ou devo começar a organizá-los em ordem de importância? Se priorizado, quais critérios devo usar - importância para mim, importância para minha família, importância para minha profissão? Minha vida mudaria de forma inaceitável se eu sobrevivesse?

MUDANÇA DE IDENTIDADE

Ao longo da minha vida, eu era uma pessoa ávida ao ar livre. Ainda me via como "jovem", apesar das muitas enfermidades da meia-idade. Afinal, o câncer não acontece com os jovens. Bem, talvez não muitos. Tenho cinquenta e sete, pelo amor de Deus! Isso não é velho o suficiente para ter câncer, certo?

Imagens de ser debilitado pela doença passaram pela minha cabeça como se fosse uma prévia de um filme de terror. Eu tinha sido auto-suficiente durante toda a minha vida e raramente pedia ajuda a minha família ou amigos para fazer qualquer coisa física. Pensei no tempo em que minha amiga me disse que tinha câncer. Agora, eu estaria dizendo as três palavras para minha família.

Eu me perguntei o que passou por sua mente quando ela me informou de seu diagnóstico. Revelar o diagnóstico abalou o mundo dela tanto quanto eu esperava que as palavras afetariam o meu? Meu mundo mudou com quatro palavras, e eu não sabia como lidar com o diagnóstico. Não podia prever as mudanças, mas sabia que a maior envolveria minha identidade: o velho Stan, que existia antes do diagnóstico, seria substituído por alguém que eu não conhecia.

Copyright © 2016 por Stan Goldberg.

Fonte do artigo

Amar, Apoiar e Cuidar do Paciente com Câncer: Um Guia para a Comunicação, Compaixão, umd Coragem
por Stan Goldberg, PhD.

Amando, apoiando e cuidando do paciente com câncer: um guia para comunicação, compaixão e coragem de Stan Goldberg, PhD.Quando alguém diz "eu tenho câncer", o que você dirá? Mais importante, o que você fará? Dentro Amoroso, Apoiando e cuidando do paciente com cânceros leitores aprenderão maneiras específicas de ir além da resposta “sinto muito” e comportamentos práticos que facilitarão a jornada de um ente querido ou de um amigo. Eles variam de ser específico imediatamente após um diagnóstico, para honrar seu ente querido ou amigo no momento da passagem.

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Sobre o autor

Stan Goldberg, autor de: inclinando-se em pontas afiadas.Stan Goldberg, PhD, é professor emérito de distúrbios da comunicação na San Francisco State University. Ele é um prolífico escritor premiado, consultor editorial e reconhecido especialista na área de suporte ao câncer, questões de fim de vida, cuidados, doenças crônicas, envelhecimento e mudança. Com mais de 300 publicações, apresentações, workshops e entrevistas, conquistou 22 prêmios nacionais e internacionais por sua escrita. Goldberg foi voluntário ao lado do leito no internacionalmente renomado Zen Hospice Project em San Francisco, bem como no Hospice By The Bay, George Mark Children's House e Pathways Home Health and Hospice. O site dele é stangoldbergwriter.com.

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