Por que temos tanto medo de demência?

Por que temos tanto medo de demência?

A demência costumava ser chamada de “a epidemia silenciosa”, Mas não é mais silencioso. Tornou-se o assunto de discussão aparentemente interminável, por exemplo com Histórias 12 sobre demência ou uma cura para isso em um jornal do Reino Unido em apenas uma semana. UMA sucessão de pesquisas por Saga demonstraram que temos mais medo de desenvolver demência na velhice do que qualquer outra condição, incluindo câncer, e a linguagem que usamos para falar sobre isso: “horror cru"E"morte viva”Falam volumes do profundo desconforto que a perspectiva de demência agita.

Não pode haver dúvida de que é freqüentemente uma condição terrível tanto para o paciente quanto para os que estão próximos, privando a todos de paz, dignidade, alegria e esperança, e esmagando os espíritos dos cuidadores durante meses ou anos de luta. Mas o domínio que a perspectiva de demência tem em nossa imaginação coletiva pode estar enraizado em algo mais fundamental do que o nosso medo da doença - ela desafia nossas suposições culturais mais profundas. Vivemos no uma sociedade “hipercognitiva”, como o especialista em ética médica Stephen Post denominado, em que pensamento racional e memória coerente são valores fundamentais. Se a medida da nossa humanidade é "Penso, logo existo”, Qual é o status humano de alguém cuja capacidade de pensar é prejudicada?

Uma reflexão posterior produz outras maneiras pelas quais uma pessoa com demência não se encaixa em nossa compreensão do que uma pessoa deveria ser. Por exemplo, a retórica dos direitos políticos e civis (e, em última análise, o coração do nosso sistema legal) depende da noção de indivíduos autônomos agindo com intenção, cada um com um senso coerente de suas próprias preferências e liberdades. A atividade dos cidadãos como produtores astutos e (mais importante) consumidores de produtos físicos e culturais de alto valor é a base sobre a qual a economia e a indústria são construídas. Finalmente, o valor social percebido, e até certo ponto o valor econômico, de qualquer indivíduo está intimamente ligado à sua disposição e capacidade de acompanhar uma sociedade altamente complexa e em rápida transformação.

Se o tipo de ser humano que reconhecemos e valorizamos é alguém que pensa claramente, lembra com precisão, consome consistentemente e se adapta rapidamente, então fica claro que uma pessoa com diagnóstico de demência enfrenta a perspectiva de uma espécie de morte social e cultural, além das privações e sofrendo da própria condição.

Esta é uma boa razão pela qual devemos ter medo de um diagnóstico de demência, seja para nós mesmos ou para alguém próximo a nós. É um aspecto do que Tom Kitwood, um pesquisador pioneiro no campo do tratamento da demência, denominadopsicologia social maligna”: O conjunto de pressupostos e clima social que pode corroer a identidade e a agência de uma pessoa com demência.

A fim de reduzir esse sentimento de medo, a sociedade investiu pesadamente na busca de uma cura para a demência, ou pelo menos um tratamento para reduzir a taxa de perda cognitiva e sintomas associados. É claro que este é um projeto muito importante que pode ter um impacto enorme na redução do sofrimento das pessoas com demência e das pessoas próximas a elas. Mas é um projeto de longo prazo, com resultados incertos. Enquanto isso, podemos examinar as causas e buscar uma “cura” para a morte social e cultural que pode afligir tanto as pessoas com demência quanto seus cuidadores. Isso implicará colocar em questão alguns dos princípios fundamentais sobre os quais a sociedade ocidental contemporânea é construída.

A demência nos força a escolher. Confrontados com alguém que não consegue mais pensar ou lembrar claramente, que não pode conceber uma série de opções ou contribuir para a produtividade da sociedade material, somos forçados a decidir se os aceitaremos como pessoa ou não. E, se o fizermos, devemos aceitar que temos trabalhado com uma visão de personalidade estreita, empobrecida e funcionalista que privilegia os direitos e interesses do pensamento, escolhendo os consumidores e marginalizando as pessoas com demência e outras doenças semelhantes. É desta perspectiva que uma pessoa com demência só pode ser entendida como um “peso” para a sociedade.

A resposta não é propor que as pessoas com demência optem pela eutanásia, como Baronesa Warnock notoriamente sugerida, mas para mudar a nossa compreensão do que a sociedade é, e como as pessoas diferentes contribuem para isso.

Pode exigir coletivamente que reavaliemos o papel da intuição, da metáfora e das artes em nos manter humanos. Ao repensar o papel do comércio e do consumidor à medida que nos aproximamos de um tempo de “coisas de pico" Ao reconsiderar o papel da “memória coletiva” que pode manter os indivíduos e as sociedades inteiras em contato com os valores humanos. E em aprender a desacelerar em face de uma unidade de eficiência superficial e orientada para o alvo.

A ConversaçãoPara criar uma sociedade que valorize as pessoas com demência, precisamos criar uma cultura que valorize as pessoas em geral - algo que beneficiará a todos nós.

Sobre o autor

Peter Kevern, Professor Associado em Valores em Cuidados, Universidade de Staffordshire

Este artigo foi originalmente publicado em A Conversação. Leia o artigo original.

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