As mulheres que não sabem que são autistas

As mulheres que não sabem que são autistas
Daria Nepriakhina / Unsplash

Vamos chamá-la de Sophie. A descrição que damos pode ser a de qualquer mulher que esteja no espectro autista sem saber. Por serem inteligentes e usados ​​para compensar os impedimentos de comunicação dos quais podem não estar conscientes, essas mulheres escorregam nas rachaduras de nossos procedimentos diagnósticos ainda muito ineficientes.

Estudos revelam que uma mulher para cada nove homens é diagnosticada com autismo chamado de "alto funcionamento", ou seja, autismo sem deficiência intelectual. Se compararmos isso com uma mulher para cada quatro Homens diagnosticados com o autismo de "baixo funcionamento" mais prontamente identificado, podemos facilmente imaginar que muitas mulheres autistas não foram diagnosticadas.

Hoje, Sophie, que mora na França, tem uma entrevista de emprego. Se você pudesse vê-la nervosamente torcendo o cabelo, você poderia pensar que ela está ansiosa, como qualquer um estaria nas circunstâncias. Você estaria errado. Sophie está realmente à beira de um ataque de pânico. Na 27, ela acabou de perder seu emprego como vendedora devido a repetidos erros no caixa - e é a oitava vez nos últimos três anos. Ela amava matemática na universidade e está profundamente envergonhada. Ela espera que a pessoa que contrata não traga o assunto - ela não tem nenhuma justificativa para seus fracassos profissionais e sabe que ela é incapaz de criar um.

Aprendendo contabilidade sozinha em casa

O desejo de Sophie é concedido: o entrevistador pergunta a ela sobre seu tempo na universidade. Aliviada, ela felizmente lança uma explicação de sua tese de mestrado em modelagem meteorológica, mas ele a corta abruptamente, claramente irritado. Ele quer saber por que ela está se candidatando a um emprego temporário como assistente de contabilidade quando não tem experiência ou treinamento.

Apesar de seu coração disparar loucamente, Sophie consegue manter a compostura, explicando que aprendeu sozinha a contabilidade em casa à noite. Ela descreve o excelente MOOC (curso on-line) que encontrou no site do francês Conservatório Nacional das Artes e Ofíciose conta como uma das perguntas que ela fez ao professor no fórum levou a um fascinante debate sobre o conceito de despesas de depreciação.

Sophie não é boa em adivinhar o que as pessoas estão pensando, mas ela entende do jeito que o homem está olhando para ela que ele acredita que ela está mentindo. Oprimido, ela se sente mais fraca a cada minuto. Ela observa seus lábios se moverem, mas não entende o que ele está dizendo. Dez minutos depois, ela está na rua, sem memória de como a entrevista terminou. Ela está tremendo e segurando as lágrimas. Ela se amaldiçoa, imaginando como alguém poderia ser tão estúpido e patético.

Ela sobe em um ônibus lotado, balançando sob os odores pesados ​​de perfumes usados ​​por aqueles que estão à sua volta. Quando o ônibus freia de repente, ela perde o equilíbrio e colide com um passageiro. Ela pede desculpas profusamente e sai apressadamente. Na sua pressa, ela tropeça novamente e cai na calçada. "Eu preciso levantar, todo mundo está olhando", ela pensa, mas seu corpo se recusa a obedecer. Ela não consegue mais enxergar direito e nem percebe que suas próprias lágrimas a cegam. Alguém chama uma ambulância. Sophie acorda em uma clínica psiquiátrica. Ela será diagnosticada erroneamente com um distúrbio psicológico e receberá uma medicação que não resolverá seus problemas.


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Uma maneira única de pensar, um gosto pela solidão, paixões intensas

A história de Sophie é típica das vidas caóticas lideradas por mulheres cujo autismo permanece sem diagnóstico porque elas estão naquela parte do espectro onde o os sinais são menos óbvios. Apesar de suas capacidades cognitivas impressionantes - como a capacidade de ensinar a si mesma um campo totalmente novo de conhecimento - Sophie não faz ideia de seus próprios talentos e nem daqueles que a cercam, ou apenas raramente. Presa em um ambiente social altamente crítico do que a torna única, como seu modo incomum de pensar, gosto pela solidão e a intensidade de suas paixões, Sophie está ciente de que essas são vistas como falhas.

Se Sophie pudesse receber o diagnóstico correto de autismo de alto funcionamento, ela finalmente entenderia o modo como sua mente funciona. Ela poderia conhecer outros adultos autistas e aprender com sua experiência para ajudá-la a superar suas próprias dificuldades.

O autismo é caracterizado por dificuldades sociais e comunicativas, interesses específicos que pessoas com autismo são capazes de falar por horas (como modelagem meteorológica, no caso de Sophie) e comportamentos estereotipados. Há também diferenças de percepção, como hipersensibilidade a cheiros ou sons, ou, inversamente, redução da sensibilidade à dor. O autismo é pensado para afetar em torno uma em cem pessoas.

70% de pessoas com autismo tem inteligência normal ou superior. Esta forma de autismo é geralmente referida como autismo de alto funcionamento, de acordo com a última versão da “bíblia” dos transtornos psiquiátricos, o DSM 5 (Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais). Nesta versão, todas as referências a categorias mais antigas foram removidas, incluindo Síndrome de Asperger. O termo Asperger ainda é usado hoje em alguns países, embora todos os tipos de autismo agora estejam agrupados sob um único espectro e classificados de acordo com a gravidade dos sintomas.

Apoio adequado durante toda a escolaridade

Idealmente, Sophie teria sido diagnosticada quando criança. Ela poderia ter se beneficiado de apoio especializado durante toda a sua escolaridade, como é legalmente exigido em France e outros países. Esse apoio a teria tornado menos vulnerável, dando-lhe as ferramentas para defender-se do bullying no pátio da escola e ajudá-la a aprender com métodos de ensino adaptados à sua maneira de pensar. Ao deixar a escola, seu diagnóstico teria aberto o acesso aos direitos trabalhistas, como o status de trabalhador com deficiência, o que a teria ajudado a encontrar um emprego adaptado. A vida de Sophie teria sido mais simples e ela estaria mais em paz consigo mesma.

Mas os problemas de Sophie são duplos. Não só ela é autista, mas também é uma mulher. Se obter um diagnóstico já é complicado para homens, é ainda mais difícil para as mulheres. Originalmente, acreditava-se que o autismo raramente afetava as mulheres. Essa ideia errônea, que surgiu de uma Estudo 1943 realizado por Léo Kanner (o primeiro psiquiatra a descrever a síndrome) foi reforçado pela abordagem psicanalítica de longa duração. Os critérios que definem os sintomas autistas foram baseados em observações em meninos.

Mais tarde, quando a ciência substituiu a psicanálise como modelo dominante, os estudos foram em grande parte realizados em crianças do sexo masculino, reduzindo assim as chances de reconhecer o autismo como ele se manifesta em mulheres. Esse fenômeno, também presente em outras áreas da ciência e medicina, tem implicações de longo alcance hoje.

Resultados de testes semelhantes para meninos e meninas

Para diagnosticar o transtorno do espectro autista (TEA), médicos e psicólogos avaliam critérios quantitativos usando testes e questionários, mas também critérios qualitativos, como interesses, movimentos estereotipados, dificuldades com contato visual e linguagem e isolamento. Mas enquanto as meninas autistas mostram resultados de testes semelhantes aos meninos autistas, o manifestação clínica de sua condição difere, pelo menos nos casos em que a língua foi adquirida.

Com estratégias de imitação social, por exemplo, meninas autistas têm menos problemas fazendo amigos do que meninos autistas; eles têm interesses aparentemente mais comuns que os meninos (por exemplo, cavalos, em vez de mapas do metrô); embora menos inquietos que os meninos, eles são mais vulneráveis ​​a distúrbios de ansiedade menos visíveis e mais adeptos à camuflagem comportamentos rituais estereotipados e calmantes. Em outras palavras, seu autismo é menos intrusivo, o que significa que seus sintomas são menos óbvios para suas famílias, professores e médicos.

A biologia e o ambiente explicam essas diferenças e, nesse caso, é impossível separar a natureza da criação. Do lado da natureza do argumento, alguns supõem que as meninas estão melhor equipadas para a cognição social e mais adequadas aos papéis de cuidado. Isso explicaria por que eles parecem estar mais interessados ​​no anime (gatos, celebridades, flores) do que nos inanimados (carros, robôs, redes ferroviárias).

Quando se trata de nutrir, meninas e meninos não são educados da mesma maneira. Comportamentos socialmente aceitáveis ​​diferem de acordo com o sexo. Embora as crianças autistas sejam mais resistentes a esse fenômeno, a pressão para se conformar é tão forte que acaba influenciando seu comportamento, como ilustrado pelo caso Gunilla Gerland. Quando menina, esta mulher sueca não queria usar anéis ou braceletes porque odiava o modo como o metal se sentia em sua pele. Observando que os adultos não podiam imaginar que uma menina não gostasse dessas coisas, ela resignou-se a receber presentes de joias e até aprendeu a agradecer ao doador, antes de guardá-lo em uma caixa na primeira oportunidade.

Hábil na arte da camuflagem

À medida que as meninas autistas crescem, a lacuna entre o modo como a condição delas e a dos meninos se manifesta se amplia. Como adultos, algumas mulheres autistas podem tornar-se altamente qualificado na arte da camuflagem, que explica o uso do termo “incapacidade invisível” para descrever certos tipos de autismo de alto funcionamento. Aliás, este é o significado do título da novela gráfica 2016 de Julie Dachez, A diferença invisível (Delcourt)

Mais e mais mulheres estão descobrindo sua condição mais tarde na vida e compartilhando sua experiência. Desde setembro 2016, a Associação Francófona de Mulheres Autistas (Associação francófona des femmes autistesou AFFA) tem lutado pelo reconhecimento das formas específicas que o autismo se manifesta nas mulheres. Uma sociedade erudita sobre autismo em mulheres também está sendo criada na França, reunindo as comunidades geral e científica, com o objetivo de promover o diálogo entre pesquisadores e mulheres autistas.

Um questionário específico para meninas

Historicamente, grandes figuras na pesquisa sobre autismo acreditavam que havia uma prevalência significativa nas mulheres. O austríaco Hans Asperger (para quem a síndrome é nomeada) apresentou a idéia já em 1944, assim como o psiquiatra britânico. Lorna Wing, já em 1981. Mas é só nos últimos anos a comunidade científica realmente começou a examinar as evidências.

Alguns pesquisadores buscam entender melhor as características específicas do autismo em mulheres. Desde o começo deste ano, voluntários são convidados a participar em um estudo sobre "autismo em mulheres" conduzido por Laurent Mottron, professor do departamento de psiquiatria da Universidade de Montreal (Canadá), e Pauline Duret, aluna de doutorado em neurociência, em colaboração comigo e Adeline Lacroix, trabalhando em a École des Hautes Études en Sciences Sociales (EHESS) em Paris (França). Adeline Lacroix é mestranda em psicologia e foi diagnosticada com autismo.

Outros estudos estão tentando adaptar ferramentas de diagnóstico para uso em mulheres. Uma equipe formada por cientistas australianos Sarah Ormond, Charlotte Brownlow, Michelle Garnett e Tony Attwoode o cientista polonês Agnieszka Rynkiewicz está atualmente aperfeiçoando um questionário específico para garotas jovens, o Q-ASC (“Questionnaire for autism spectrum conditions”). Eles apresentaram seu trabalho em maio 2017 em uma conferência em San Francisco.

Embora tenha havido um tesouro inicial de resultados interessantes, pesquisa atual no características específicas do autismo em mulheres está levantando mais perguntas do que respostas. No entanto, a confusão pode ser considerada um passo necessário para a aquisição de conhecimento, desde que as mulheres afetadas possam contribuir para a pesquisa e compartilhar seu ponto de vista sobre a direção que o trabalho deve seguir.

Cidadãos comuns também podem trabalhar no sentido de garantir que as meninas autistas tenham os mesmos direitos que suas contrapartes masculinas. Ao obter uma melhor compreensão das diferentes formas de autismo, todos podem contribuir para um mundo em que crianças e adultos com autismo podem encontrar o seu lugar e ajudar a combater a exclusão, criando uma sociedade inclusiva.

Sobre os Autores

Fabienne Cazalis, Neuroscientifique, CNRS, École des Hautes Études en sciences sociales (EHESS). Este artigo foi co-escrito por Adeline Lacroix, que trabalha com Fabienne Cazalis e foi recentemente diagnosticado com síndrome de Asperger. Estudante de mestrado em psicologia do segundo ano, ela está trabalhando em uma revisão da literatura científica sobre as características das mulheres autistas de alto desempenho. A ConversaçãoTraduzido do francês por Alice Heathwood para o Fast for Word.

Este artigo foi originalmente publicado em A Conversação. Leia o artigo original.

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