O que é realmente gosta de viver com demência

O que é realmente gosta de viver com demênciaPexels

Mais do que 225,000 pessoas desenvolvem demência todos os anos - é aproximadamente uma pessoa a cada três minutos. No momento, 850,000 pessoas no Reino Unido estão vivendo com demência. Este número está definido para subir para dois milhões por 2051. A Conversação

A demência é uma doença progressiva do cérebro que afeta principalmente os idosos - embora não seja uma parte “normal” do envelhecimento. Do 850 000 casos conhecidos de demência no Reino Unido, alguns 40,000 são envelhecidos em 65.

É uma coleção de doenças cerebrais - com Alzheimer é o mais comum - e não é apenas sobre a perda de memória. Todos experimentam de maneira diferente, desde a mudança de comportamento, passando pela dificuldade de processar conversas, até a confusão sobre as tarefas cotidianas - como descobrir como fazer uma xícara de chá.

Como acadêmicos pesquisando nessa área com outras organizações, trabalhamos diretamente com pessoas que vivem com demência, bem como com seus cuidadores, famílias e comunidades. E embora entendamos muito sobre a doença - incluindo como isso afeta a saúde de uma pessoa e o impacto que ela pode ter em suas vidas pessoais -, não sabemos como é viver com demência todos os dias.

Ginásio e Natação

É por isso que é fundamental ouvir aqueles que podem dizer como é - e é isso que uma grande parte de nossa pesquisa trata. Susan Small, que era funcionária de apoio à demência e cuidadora, diz:

As pessoas não devem ser definidas por sua demência, mas devem ter oportunidades e experiências para aproveitar a vida e os relacionamentos - e, de fato, correm alguns riscos novamente. Precisamos aprender a ouvir mais o que a pessoa com demência está nos dizendo.

É importante que as pessoas obtenham um diagnóstico correto e precoce, desde que seja acompanhado de informações e suporte oportunos. Poucas informações podem deixar a pessoa com demência e as pessoas próximas a elas, sentindo-se mal preparadas - mas muitas informações podem deixar as pessoas com medo de seu futuro.


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Barbara Dow, que cuidou de seu marido Al e agora é um ativista de demência, concorda, ressaltando que um diagnóstico oportuno lhes permitiu planejar juntos o futuro. Isso significava que eles poderiam mudar de casa para ficarem mais próximos da família e das instalações, onde poderiam continuar fazendo muitos passatempos, como dançar. Ela disse:

Al continuou a levar uma vida plena com o melhor de suas habilidades. Se ele não pudesse dançar, então ele poderia ir ao ginásio e nadar.

Ela também fala do humor diminuindo a frustração e mantendo a auto-estima:

Al poderia esquecer quem acabara de falar ao telefone. Costumávamos dizer que era o Sr. ou a Sra. Whatsit, rimos juntos sobre isso e então eu ligava para o 1471.

Minha vida, meus termos

As pessoas que vivem com demência - e seus cuidadores - também falam da necessidade de enfatizar o que é alcançado, e não o que não é.

Ken Clasper, um engenheiro universitário, foi diagnosticado com demência de Lewy Body na idade de 56. Este é o mesmo tipo de demência que ator Robin Williams tinha e pode causar depressão, paranóia, doença de Parkinson e confusão.

Clasper nos disse que, embora ele possa precisar de mais tempo para processar informações, “por favor, não responda por mim, apenas me dê tempo”. Ele sugere que também é importante que os outros conheçam a pessoa com demência e, por exemplo, seus interesses e paixões ao longo da vida. Ele é um amante da natureza e fotógrafo e comprou equipamentos que o ajudam a continuar a tirar fotografias.

Outras pessoas com demência têm falado em gostar de estar ao ar livre por conta própria e, embora isso possa causar uma ansiedade compreensível aos amigos e familiares, eles enfatizam a importância de poder “seguir a vida a seu modo” - com a família e a comunidade Apoio, suporte.

Aprendendo a se adaptar

Essas experiências mostram que muito da convivência com a demência é sobre ciclos de perda e adaptação, de mudança e adaptação - e de resolução parcial. Parcial, porque a vida não permanece a mesma - nós mudamos e mudamos com as circunstâncias como uma doença progressiva é experimentada e vivida.

à medida que o Campanha da Sociedade de Alzheimer para se unir contra a demência retrata sucintamente, como esta doença indiscriminada pode afetar qualquer pessoa.

Como uma pessoa pode viver com demência depende de quem ela é, seu próprio diagnóstico individual, bem como sua rede de apoio e conexões. Mas é importante lembrar que as pessoas podem e vivem bem com demência.

Claro, haverá altos e baixos, dias bons e ruins, mas ao invés de apenas ver todos com demência como "sofredores", ou como "bravos combatentes" de uma doença debilitante, é importante lembrar que a demência pode ser vivida com também. Para fazer isso, precisamos ouvir e aprender com aqueles que realmente sabem como - aquelas pessoas que têm a experiência real vivida.

Sobre o autor

Catherine Bailey, pesquisadora sênior em saúde pública e bem-estar, Universidade Northumbria, Newcastle; Katie Brittain, Professora Associada de Envelhecimento e Saúde, Universidade Northumbria, Newcastlee Sue Tiplady, Docente Sênior de Enfermagem para Adultos, Universidade Northumbria, Newcastle

Este artigo foi originalmente publicado em A Conversação. Leia o artigo original.

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